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第一卷 16岁——苦恼的开始

住院生活

初次离家的生活开始了。

我和一个大约五十岁的阿姨共住双人病房,妈妈反覆说了许多遍:「请多关照。」我也跟着不断低头行礼。眼前的景物尽是一片萧条凄凉,我未来的生活到底会变成怎么样呢?很担心,也很紧张。

傍晚,我和阿姨一起去散步,坐在樱花树下的长椅上,可以看见花与叶之间闪烁的光线。虽然我的近视太深看不清楚,但这样反而感觉绿叶和白光交织出的「朦胧美」,以及使绿叶自然随风摇摆的「变化」。

医院的生活现在大抵也习惯了,只是九点熄灯、四点半吃晚饭的规定,还是早得太夸张了。就这样时间飞快流过,日子如流水般匆匆地消逝着。

肌电图(超痛)、心电图、X光、听力检查……每天都得做这么多检查,我就像迷路的孩子被人领着,在宽广的医院中东奔西走。但是我不想被丢在光线阴暗的走廊里,那样一来,就连心情也会跟着消沉起来。

「差不多要打特效针啰。」山本纩子医生(现在是藤田保健卫生大学神经内科的教授)说。为了比较注射前后的效果,步行、上下台阶、触碰开关等动作,都要用十六厘米的照相机拍下来。

将来,我会变成什么样子呢?不,应该是能变成什么样子呢?

条件有:

一、不活动身体也能做的事;

二、只须动脑的事;

三、收入要稳定。

太难了。去哪里才能找到同时满足以上三个条件的工作呀?

好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。

「脚尖着地!」「闭眼站立!」「这个动作,做得到吗?」……就连骨盆也有所谓的身体动作。

最后竟然还说一句:「有趣吗?」

讨厌,真受不了他们。我又不是木偶,真想大声喊叫:够了吧!

期待已久的星期天!妈妈和妹妹来看我了,大家一起去屋顶收起晾干的衣服。美丽的蓝色天空很美,白云也漂亮得不可思议。微风虽然夹杂丝丝凉意,但我的心情却很愉快。感觉终于又重返久违的人间。

今天抽取脊髓液供医生诊断。头好痛。真的好痛。难道是打针的关系吗!

小美一家人(妈妈的弟弟)来看我了。舅舅的眼睛红红的。似乎想说什么,却又什么都没有,只是一直盯着我瞧。

「舅舅的工作注定成天风吹日晒的,昨夜回家太晚,今天起得又早,现在脸色看起来很吓人吧?」舅舅说道。

真的是黑得令人同情,而且眼睛就像兔子一样,红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。

「亚也,加油哦。下次我带礼物来给你。你想要什么?」

我拜托舅舅:「我想要书。莎冈的那本《日安,忧郁》,我从前就一直想看了。」

今天我前往位于地下室的物理治疗科。

P T.川端和今枝(P T.就是物理治疗)出题测试我的基础学科。

我当时说的话非常愚蠢,比如:「国语和英文是自己最喜欢的科目,所以我有绝对的自信」、「我的成绩一直很不错」……诸如此类的废话说了很多……算了,没必要再重复了。我之所以会对成绩如此自信,是怕万一功课不好说不定会流落到抢银行……

而且我说自己聪明、功课好可不是空穴来风。这可是从家里到学校大家都公认的事实。不信的话,可以看看成绩单上的分数。

听说学生时代的P T.川端很喜欢恶作剧,不过……这样也比我好,至少他很健康。

而我这个年纪,为什么身体会变成这个样子……想着想着,眼泪不自觉流了下来。到此为止,我实在写不下去了。把想写的东西写出来,心情好像也愉快许多。

一直以来,我之所以拼命念书,是因为除此之外我什么都不会。如果挖空我脑中所有的知识,大概也只剩下残缺的身体而已,我不希望这种事真的发生在我身上。

好寂寞、好难受,这就是现实吗!我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。

研究

〈其一〉测试:以手触碰面板上闪烁的星星。

注射前:R(右)12次,L(左)17次;

注射3分钟后:R(右)18次,L(左)22次;

注射5分钟后:R(右)18次,L(左)21次;

〈其二〉复健运动

(1)双手与膝盖着地

移动重心(如同画半圆);

〈旋转骨盆部位〉

↰双手与膝盖着地时↲↰  复原时, ↲

曲膝↓旋转骨盆↓手撑地↓旋转骨盆↓抬高手臂

*这时的脚不能动,肩胛骨不可往内转。

(2)反射运动抬高腿时以手撑地。跌倒时这种运动会很有帮助。

肩胛骨往内转,将重心置于后方。

(3)手部摆动运动 双手前后摆动,试着活动骨盆。

右手往前=右骨盆向后

右手往后=右骨盆向前

也就是说:走路时迈左腿伸右手,迈右腿伸左手。可是我的情况却总是迈左腿伸左手,迈右腿伸右手。奇怪,我竟然会同手同脚。

(4)双手与膝盖着地的动作完成后,以膝盖起身。

(5)矫正动作:两手臂向后伸展,让医生的膝盖顶在背上,借此扳直脊椎。

(6)基本动作练习:伸右手↓迈左腿↓伸左手↓迈右腿,脚往前踏出。

简单的走路姿势,可是对我而言却很困难。

(7)起立。

事先听山本医生说:「今天有个叫K的孩子也要住院,他和亚也得的是同样的病哦。」但是,我没想到竟然会在走廊碰上他。

男孩的年纪不大,顶多是小六或国一,他给我的感觉相当活泼开朗,很难想像看起来这么清爽的孩子,身体也会不好。

「希望打针会有效,你要快点好起来哦!」我发自内心声援他。

刚打完针后,虽然头痛加上心情不好,但不知道是药物生效还是习惯了,疼痛的感觉已经比以往减轻许多。

接下来是录音,大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧?

山本医生说:「复健很重要哦!」虽然我一直努力激励自己加油,但还是感觉很辛苦。妈妈,不正常的我又想哭了……

在烈日炎炎的屋顶上,医生用十六厘米的照相机帮我拍摄照片,身体感觉好难受。

P T.川端说,我还是在用机器人的姿势走路。我听了好伤心。

早上吃药时,P T.川端跟我聊起他小时候的故事。

「我站在屋顶上朝下面小便,从背后用力攻击老师的后脑勺!」

真猛的恶作剧……虽然我无论如何也不会做这种事,但听着听着,自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦,我可以一把抓住停在树干上的蝉!

不过是因为我把蝉蜕下的皮当成蝉了……

看来恶作剧还是男孩子的专利吧。

我发烧发到三十九•二度,不会就这样死掉吧?不,我绝不屈服!我好想念妈妈和家人……

可恶!关键时刻我总是这么没用,精神和肉体的不平衡,到底要什么时候才能脱离?这样下去,我简直害怕想像长大以后的未来。今年,我十六岁。

再打完几针,注射疗程就结束了,接下来就可以办理出院手续。

如果普通人终于熬到这里,肯定心情愉快直呼万岁,但我却不一样。刚开始注射疗程时,副作用很明显(恶心、头痛),虽然医生称说药物生效了,但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言,我并不觉得药物在我身上有什么效果。

现在除了学生手册之外,我身上又多出一本残障手册(三级)。我身体中支配运动神经的小脑细胞,似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病,一直到百年前才第一次被发现。

病魔为什么选上我?我不想相信这是所谓命运的安排!

第二学期

妈妈的教训=动作迟钝不要紧、笨手笨脚也无所谓,关键是正确的姿势,必须要全力以赴做到。

虽然我想说:我一直都很认真啊。但实际上,我的行动或许认真,但内心却时常感到很沮丧。

开学典礼后,妈妈和老师谈过了。

一、经过住院治疗后病情虽然有些改善,但因为极难医治,要完全恢复很困难;

二、日常移动及其他课外活动时,可能会给同学添麻烦,关于这一点,希望老师多多关照。接下来的时间,或许还会有其他新的状况发生,希望老师能让她做力所能及的事。

妈妈帮我做的事:

一、拆散教科书,每天只带必要的上学。买一本活页笔记本,如此一来可以依照类别迅速查找想要的资料;

二、将现在手提式的书包,更换成背带式,以减轻身体负担;

三、上学正值交通尖峰期,为避免危险发生,我从家门口搭乘计程车前往学校,放学后再视情况选择搭公车或是计程车。

妈妈说:「不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好了,你也不需要付钱给他们。」

妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱、又会添麻烦的女儿。对不起。

不祥的十三号

我都在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后,步行走过人行道,再前去下一个公车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨,一个小学模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞,我为了跟上他而加快脚步,这时一个不小心,身体向前倾倒,我摔跤了……

血从口中涌出,因为雨水而湿淋淋的柏油马路被我的血逐渐染红。一想到这样大量出血或许会就此死掉,我压抑不住害怕伤心大哭了起来。

转角处面包店的阿姨飞快跑过来扶起我,她带我到店里,用毛巾帮我擦干血污后,开车送我去附近的医院。

医生依照我的学生手册打电话给学校,值班老师知道后连忙赶来。等到医生处理完毕后,老师便开车送我回家。面包店的阿姨、老师,谢谢你们……

我的嘴唇肿到无法见人,门牙竟然折断了三颗。用手帕往伤处轻轻一碰,竟然一下子又变红了……

再怎么说我也是女生,现在折断了门牙,变得这么丑,将来要怎么办呢?……我的病比癌症还可恶!因为它,我年轻的本钱全部被夺走了!要是不得这种莫名其妙的怪病,现在的我早就可以谈恋爱,找个我梦寐以求的帅气男友。

我已经受够了!

病重的薰(出自池田理代子漫画《亲亲天使心》)说:「因为我爱你!」所以她选择和心爱的人分手。可是我呢,难道连爱人或被爱的自由都没有吗?

梦中的我,可以自由活动、走路、奔跑,就像以前一样自由自在……但是回到现实中一切都消失了。

看到奈奈子即将离家出走的那一段,我心想:如果自己也有这种勇气就好了。这样想是不是太没用了?

我昏睡了一整天,脑子里想的全是摔倒时的情景。K子打电话问我:「你没事吧?」我好高兴。不过好像还是得休息一段时间才行。

今天七点半起床,妹妹亚湖要去名古屋。她实在太可爱了,害我忍不住想亲她一下。

早起好处多多,唯一一块奶油蛋糕被我霸占!鲜美的奶油滑进嘴后很快就融化了,好好吃唷——现在的我没有门牙,吃东西相对变得很不方便,只能囫囵吞枣般地一口塞进去。

明天开始要看牙医了,我想快点变回亚也原本的样子。一直摆在桌上的镜子,就先暂时收进抽屉里吧。

我和妈妈一起看一本织毛衣的教学书,上面有一件小时候妈妈编给我的白色羊毛洋装。

「妈妈,你是照这个范本织的吗?」

「嗯,过年给你穿上以后,还替你绑头发、打扮得美美的在玄关拍过照喔。」

那些都是我健康时候的事,现在只要一说起「那时候……」的灿烂儿时往事,总是让我悲从中来,谈话也无法再继续下去。

关于将来

今天和妈妈谈了有关将来的问题。

妈妈说:「你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同,以往健康时能够做的事,现在都很难从你的脑海中抹除。人是有感情的动物,从前能做的事现在却不能做,所以你的苦恼自然比别人多。从现在开始,你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人一样的广播体操,对你而言却是锻练,你是在和自己的精神比赛喔,亚也!无论最后结果如何,为了不后悔,要好好活下去,要相信一定有将来。妈妈知道亚也常常哭,看到那样的亚也,妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实,不实际站在自己的立场去考虑问题,好好充实现在这段日子的人生的话,未来的生活或许会再也无法站立了。实在是做不到的事,妈妈和弟妹都会尽全力去帮你,但你若是发牢骚,或者和弟妹吵架,妈妈还是会毫不留情地责备你。因为那时的亚也身份是姊姊,是一个和普通人毫无不同的孩子。你要振作起来,满怀着爱心和勇敢活下去。即使遭到别人冷眼对待甚至嘲笑你,也要记得忍耐跟释怀,就当作是训练吧。知爱和爱知,爱知县出生的亚也要像县的名字一样,在爱和理解当中成长……」

听完妈妈的话,我想我对自己现在的病情冷静了许多。我要向前看,为将来做打算。

「我想当图书馆的管理员,这样我必须考上大学才行,甚至去考公务员的资格……」

「如果要出门工作有点困难。你可以想一下寻找能在家上班的工作。比如说学好英文,将来在家翻译?」

「我还想写小说……不过,对缺乏社会经验的人来说似乎有点困难。」

「现在想这些还太早了。你先想想现在能做的、应该做的事吧。要努力!加油!」

「嗯,我能依靠的,大概还是念书了。」

朋友

我们一起去看夕阳,大大的太阳洒落红色的光芒……

线香菸火虽然会啪哒一声瞬间熄灭,但在那一刹那绽放的却是明亮的光采。

好漂亮的色,是苹果色呢。Y子说:「真的好美喔……」说得真对!在夕阳的映照下,连飞机划过的云朵看起来也红红的。

我认为,Y子真的是个不错的人。我问Y子能不能去她家一起念书,但她却果决地拒绝了我。我原本以为,她一定会毫不犹豫地答应我的。

但换个角度站在Y子的立场想,如果不拒绝而勉强答应,却又无法配合我的步调念书,结果一定会不愉快吧?因为,我还是欠缺自我控制的能力。

如果我说,是因为身体的问题而影响自我控制的荷尔蒙,这种说法是在逃避吧?

可以将心里真正的想法诚实表达出来,如果听者也能了然于心,那一定是一件令人开心的事。

我的朋友们,谢谢你们让我站在平等的线上。

S子说:「我现在变得很爱看书,都是受到亚也的影响喔。」

「那真是太好了。」

看来,我也不光是给她们添麻烦……想不到还是有点用处的。

「亚也上次大哭的时候,看起来超可爱的。」

「啊?真的吗?这样很怪耶——我第一次听到有人说我哭的样子可爱。可是我曾经对着镜子哭过,怎么看都不觉得可爱啊。」

「就是因为没看过亚也那样的表情,所以才觉得可爱啊。」

「过份耶——」

我强调自己可爱的地方不在脸蛋,而是气氛,二人听后再次哈哈大笑。

有朋友真好,真想和她们永远在一起。

苦恼

「沙利窦迈」※的受害女性,顺利产下了健康的女儿。尿布紧紧包着她的小屁股,还一边正在喝着牛奶。这算值得高兴的事情吗?我为什么还是会感觉不安和担心呢?

1「沙利窦迈」Thalidomide,一九五八年,前西德开发的一种镇定剂。怀孕初期的女性服用后,会使胎儿罹患四肢畸形症等怪病。

我感觉到右腿的阿基里斯腱变得又直又硬,心里很难过。

更换教室对我来说可是个大难题。无论是经过长长的走廊还是上楼梯,都得要有人扶我才过得去。不过怎么努力都注定会迟到,只是有时还会连累朋友一起迟到。

还有,吃便当的时候也很痛苦。眼看大家都可以在五分钟搞定午餐,同样的时间我却只能吃一、两口。再加上之前还得吃药,一旦发觉来不及,我就把药丸全部放入口中,然后和水吞入肚子里。看看周围,如果还有人和我作伴,就拼命大口吃饭。可惜就算如此,到现在最后一个吃完饭的人还是我。妈妈特地做的便当当然不能随便丢掉,但时间又不够用。

每次回家想吃完剩下的便当时,妈妈都会说:「让小黑好好吃一餐吧,你晚上多吃点就可以了。」

好可惜喔……我的便当=亚也+小黑。

Y子和S就像随扈一样和我形影不离,也帮了我许多忙。

「对不起,给你们添麻烦了。」

「我们是朋友嘛。」

她们总是对我这么说。

虽然说「朋友要相互帮忙」,但在我身上却是例外。如果没有她们无微不至的帮助,我根本无法适应学校的生活。

老师们总是鼓励我说:「要努力朝自己一个人就能走路的目标前进。」我明白这句话的用意。

我的未来只有一条路可走。我没有选择的权利,也绝不能指望永远和朋友在一起。要是抱持和朋友一起就没问题这种乐观想法,我今后就会失去自己走路的机会……

好想要去某一个地方喔……想要努力去完成某一件事,想要像疯子一样地大吼,也想要用力地狂笑……

想去很多地方。

图书馆、电影院、冷饮店(我喜欢坐在靠窗的位置喝柠檬茶)……但是只靠我一个人,终究哪里也去不了。纵使再生气、再不甘心,最后都是无能为力,只能寄托于哭泣。

我真是软弱,但是却没办法。这两年我就像是被爱哭鬼附身一样,怎么做都无法摆脱它。

现在的我,已经学会不出声偷偷啜泣了。可是稍微哭一会儿,我的鼻头就会红红的。哭对身体一点好处都没有,不但累、眼睛痛、鼻塞,还会没有食欲……

这段时间给大家添了不少麻烦。人与人之间的关系很复杂,并不是说谁对我不好,但谁又能知道自己的背后发生了什么事?就像我的病一样。呜呜……

我的诊断

我得了躁郁症、泪腺故障、欲求不满、恐男症、丧失自信……。我无法大声说话,腹肌也越来越无力,难道是肺活量减少的缘故?我也不明白原因。

或许是因为行动范围逐渐狭窄,我都不知道自己究竟想要什么了。只是单纯想做点什么事,不管是什么都无所谓。大家总是很亲切地对待胡思乱想的我,这样反而令我更痛苦。

下课去厕所的时候,Y子也跟了过来,为此还迟到十分钟。「抱歉,对不起。」心里内疚之余,更强劲的怒气也随之而来。

好气、好不甘心!为什么连这种事都无法自己完成!?现在的我和残障没什么两样。

耳朵听不见并不是不幸,只是不方便而已。我要未来过得更幸福,就必须拥有和普通人一样的生存技能!你才十六岁,还年轻呢,加油!

老师利用班会时间(home room)选出干部和队员。全班四十五人,队员共四十四名。

如果把自己想成是多余的人只会让自己更难过,就把自己的存在当作是天使好了。我还可以捡起掉在地上的垃圾,关窗户也没问题,想做就能做的事现在还有很多。

我快要撑不下去了!

不行,我怎么可以这样就放弃呢!只是,无论怎么努力,怎么给自己打气,看到一直朝着目标前进的老师、弟妹还有朋友,就会更加感觉到自己的悲哀。

我独自去看了场马拉松越野赛,为了想要从中看到某些感动,但结局反而弄得自己更加沮丧。因为「跑」这个动作对我而言已经成为哀愁的代名词,朋友渐渐离我远去,不自由的身体本身就是最大的障碍。

体育课在一旁观摩时,我读了自己最喜欢的书。《小姐你好》(草柳大藏)中的故事,感觉和自己的现状很相似。眼下正在看《十二岁的我》(冈真史),「唯一不能做的就是自杀」,这句话使我产生了强烈的共鸣。

我必须考虑如何生存,而不是胡思乱想「将来会变成怎样」。

好好想一下步行的方法,该往什么方向,该怎么走最适合自己,不勉强自己走不合理的路线,即使是清洁打扫,也该考虑力所能及、最有效率的方法……这些都是应该考量的部分。

我觉得自己真的很可怜。但是,这么做起码还有一半的好处,如果不这么安慰自己,我根本无法做任何事情。

身体逐渐变得更僵硬,是因为天气变冷的缘故吗?还是病情进一步恶化了?走路的时候,即使前方有扶手也因无法握紧而跌倒……马路对我来说已经成了危险的地方,每天上下学都需要妈妈开车接送。在上班途中先送我到学校门口后,抱我下来,扶着妈妈的肩膀走到鞋柜门口,趁我换穿球鞋(大家都穿室内布鞋)的空档,妈妈先帮我把书包和便当拿到位于二楼的教室。两手空空的我便手握扶手,慢慢地走进教室。

放学后,我就去学校对面的点心店等到六点。「去里面的卧室等吧,你可以写写作业或是看看书都可以。」点心店的阿姨对我说。

因为社团活动而晚归的学生都喜欢来这里,被他们看见虽然有点尴尬,但是也没有办法,只能忍耐。

今天同样是在换教室的时候又摔倒了,这次右脸颊伤得很严重。

S又帮了我的忙,但「谢谢」二个字还没有说出口,我的眼泪就流了下来,半句话都说不出口。

空白的两个小时(在点心店等待的时间)

在这恐怖的两个小时里,必须强迫自己看着店里人进人出,还要强迫自己的耳朵听一些无谓的谈话。唉……时间就这样浪费掉了。

坐公车去上学时虽然也很无聊,但却能感觉到「人类的活动」很浓厚,而且还能感受到街道两旁的白杨、店头摆设的水果……这些季节的气息。

〈我的背影〉

我正在走路(当然,旁边有朋友搀扶)。

这时,感觉到有人在看着我。

不由得莫名其妙紧张地加快脚步起来。

环顾四周,还故弄玄虚地把衣领往上拉了拉。

突然,从背后传来令我崩溃的话语:

「真可怜……那孩子是智障吗?」

不想长大成人

看到我哽咽地哭个不停,妈妈以口代枪向我开火了:「只有婴儿才会哭!你这样还算是高中生吗!」

妈妈的叱责让我更加伤心、更加抽咽到泣不成声。

给惠美(我的表妹)

惠美,亚也为什么会这么爱哭呢?为何不能像从前一样,脸上总是挂着笑容呢?我好想回到从前喔!

如果有一台时光机,我好想乘坐它回到从前。看看曾经能跑、能走、能一起玩的我……可是,现在的我还是得面对现实。

难道非得回到现实不可吗?我不再想长大成人!时间停下来吧!别再掉泪了!唉,看来亚也的泪腺真的是坏了。

现在是晚上九点了。就算全世界的时钟都坏了,时间也还是一直在前进,不是吗?

生命有限,时间却是无限。胡思乱想到此为止吧。

我最喜欢走路了。

国一的时候,我曾经从视听中心走五公里左右的路回家。

沿途摘取盛开的花朵,边走边抬头仰望蓝色的天空,看白云飘过,烦恼忧愁好像都消散不见了。比起骑脚踏车或开车,我还是最喜欢步行。

唉,如果还可以独自走路就好了……

有个朋友说:一个人的时候,总感觉自己是坏孩子。还有朋友说:一个人享受孤独的时候,感觉只有这样才是最真实的自己。

但换作是我一个人的时候……不,我讨厌只有一个人的时候,我害怕只有一个人的时候!

我究竟是为什么而活呢?

我总是接受别人的帮助,自己却无法给予别人丝毫回馈。或许学习对我而言是生存的目的,然而除此之外,我已经找不出任何值得我做的事了。

即使只有三公尺长的走廊,我也无法顺利通过。人类难道无法依靠精神力量存活下去吗?仅凭上半身,难道就真的无法移动了吗!?

我想变成空气一样,让大家失去后才突然发现应该要珍惜它的存在,而且希望自己是个性温和、容易瞭解的人。

今天调整座位,我被调到最前排去了。

每次上课迟到时,我都会思考从哪里、怎么走才能最快回到自己的座位上?看来只有滑行这个办法了。如果稍微疏忽照顾身体,就会容易疲倦、打呵欠、鼻塞,心情变得糟透了。

今天下午的点心是烧芋,好好吃唷。虽然才两点半,但感觉已经快天黑了。

从家中可以望见稻荷山上的樱树,而叶子在不知不觉间几乎全部凋零了。这样想想,学校里的银杏树叶子应该也都变黄了吧?我现在只能靠扶着朋友肩膀或是走廊的扶手行走,只要一抬头就会摔倒。

教学观摩日那天,还好家人都没有来参观,我甚至不希望妈妈到学校来。

这样正好,我不喜欢被人以差别待遇、从上打量到下的眼光说:「看,她是残障人士。」这样一来,我一定又会流下不甘心的眼泪。

谁又喜欢身体变成这种样子?晚饭的时候,一想到此,眼泪止不住又流了下来。现在就变得如此不堪,往后或许有可能沦为废人吧?妈妈,对不起。

理事会开会那天,我和妈妈两人一起被叫去谈话。如果我的数学再加点油,就可以进到升学班了!亚也一定要加油!

现在是晚上十一点,月神露出半张脸孔,透过东边窗口向我微笑。

关掉电灯,就可以祈祷了吧?和身体健康的同班同学相处在一起,却无论如何都无法抹平内心的羞辱感。我真的觉得很痛苦。但是,转念一想,这种羞辱感也可以转化为学习的原动力。

我喜欢东高(爱知县立丰桥东高中),喜欢那里的老师,也喜欢S、Y子、M江,都喜欢。我也喜欢当我在点心店里等待妈妈时,给过我巧克力的学长!

决定

妈妈前往位在冈崎的养护学校参观。回来后和我说明了那里的情况。我听完不知道什么原因,忍不住哭了起来。

妹妹马上就要考试了,正在埋头努力念书,而我则是在房里发着呆。脑子里乱哄哄的,想的全是关于养护学校的事情。

坦白说,我知道根本不可能在东高毕业。但养护学校对我而言,宛如未知的世界。哥伦布或是达尔文,不也是怀抱四分希望和六分恐惧,前去寻找未知的世界吗?

〈养护学校的希望〉

一、能发掘将来;

二、迎向属于自己的生活;

三、有充分的设施和制度;

四、能够和同是残障人士的人成为朋友。

〈养护学校的恐怖〉

一、逐渐丧失社会能力;

二、能否习惯集体生活(寄宿);

三、和东高的朋友分离;

四、世人的眼光(养护学校这个字的冲击力);

五、男孩子;

六、家庭的变化。

我如果去养护学校寄宿的话,现在尚且年幼的妹妹,还会记得亚也姊吗?还有弟弟,就算是偶尔也好,不知他是否能想起共同生活的日子(感觉像自杀前兆)?

S同学因为家离学校太远,所以从高一就开始外宿生活。理由虽然和我不同,然而寂寞的滋味却一样。

大大的苍蝇挥舞着翅膀,从窗户外飞进来。不可以杀死冬天的苍蝇。想到夏天来临它们会生下许多宝宝,我顿时感受到「生命」的神秘,因此没有杀它。

从窗户看向外头的新校舍。心里感慨万分:啊,这就是东高呀。

抬头仰望天空,白色的月亮高高挂在天上。

妈妈说:「虽然亚也不喜欢生病,但即使身体不方便,可以做的事情还有很多。如果亚也变成连思考能力都没有的人,也就不可能体会生病后被朋友关心、照顾的感受了。」

和S在河畔向阳处,一边听着候鸟的鸣叫声,一边闲聊。

「我觉得亚也变了。你现在会说:『蓝色的天空好美』……之类的话,你的心思变得更纤细了。」S说。

「有没有能让你缓和情绪的人呢?」我问她。

「嗯……弟弟或妹妹吧。因为会让自己更有信心。不过,我还是觉得自己独处的时候心情最放松。」

S子自己选择了一个人的生活,而亚也却是被迫过着与家人拆散的生活。这个差异是如此之大啊……

〈一个有虎牙的三年级女生〉

生物部有个绑着麻花辫的女生很喜欢老鼠,有一天我和她一起走到图书馆。而且是在没有人帮助的情况下一个人走完的!虽然慢一点……当然也多亏她配合我的步调。

她的家里养了四十只老鼠,于是便和我聊起最初养的那只老鼠。

「她名字叫『娜娜』,是一只雌鼠,因为得乳癌死掉了。老鼠患病后,病况会变得和人一样,然后也会死去,我最讨厌动物死掉了。」

关于她,我一无所知。虽然和老师或学长打听就能够瞭解,但我想从她的话语中瞭解她,所以,并不会想去多做打听。

和她还有过一次交谈。她要我叫她小莎。她的家里有爸爸、妈妈、妹妹和四十只老鼠……

她的专用庭院里有老鼠的墓,那里种着忘忧草。据说忘忧草法文直译是「白老鼠的耳朵」。小莎告诉我:白老鼠的耳朵和忘忧草的叶子很像。

「俺(小莎虽然是女生,却用男生的口吻)一听说有人死了,就感觉对方好像代替自己死去一样。你(亚也)的脚不方便,所以俺必须代替你的(不方便的)那部分,好好活下去。」

小莎继续说:「俺可是相信超能力的哦(她打了我手心一下)。站在原虫的立场来看,咱们人类就是超能力者;站在盲人的立场看来,视力完好的人不也都是超能力者吗?」

小莎说话很直率,我喜欢!只是,无论小莎还是亚也,明年都不会在东高了。

GC(英文文法、英文作文)课的时间,K同学哭着说:「好气喔。」(因为考试成绩不好)。

老师对此置之不理,斥责道:「不准哭!现在哭有什么用,当初就该好好努力!」

好可怕。我就算成绩考得再烂,也不希望被那样痛骂……想着想着,心里不禁闷了起来。

和S同学聊起运动后身体变暖的经验。

「感觉就像包子一样热呼呼的。」

「不一定要足球或篮球,即使不碰球,只有跑步也可以啊。」

现在,想起自己说起这些心有余而力不足的事情时,脸上还挂着眉飞色舞的表情,真是挺羞愧的。

在电视上看到电影《流浪汉》。

我相信神的存在,一想到现在的阻碍是神的考验,我的心情立刻轻松了起来。这种心情无论如何也要继续保持下去。

马上就要过年了。

今年一整年承蒙许多人的照顾。明年对我而言是精神革命的一年,因为现在的亚也,还无法坦然接受自己是身体重度残障者这个事实。

真的很害怕、很痛苦……但是,事实终究还是要面对的,不是吗!是不是应该要去养护学校呢……

一想起养护学校,心里就感觉很恐怖。对于身为残疾人的我而言,那里或许是最合适的地方也说不定。但是我还是想留在东高。想和大家一起念书。想学习各种知识,将来成为大人物。周围没有健康同学的世界会是什么样子?我不敢想像。

妈妈抽空跟我聊起关于养护学校的事。到那里,亚也即使花费再多时间,也可以去做力所能及的事。立场也可以从拜托他人帮助,转换成帮助别人……。

我现在正处于一条重大的歧路上,而且,决定迫在眉睫。

革命

「我要去养护学校。」我最后还是下了决定。

我告诉自己:已经三个学期了,也该是和东高分别的时刻了。

〈不满1〉

N老师:时至今日我仍然尊敬、信赖的老师。要在这种情形画下句点,我的心情无论如何也不会好受。

我宁愿老师不要拐弯抹角地对妈妈说:「亚也更换教室花费的时间太长。」而是直截了当地对我说:「你留在东高根本是个累赘,快点转去养护学校吧!」

即便如此,我也不会生气。但请不要不停地打量着我。

「你妈妈那天没跟你提过什么吗?」为什么,为什么要假装不知道呢!

老师,您为何不直接对我说呢?

这种日复一日灾难般的生活让我的心情早已变得麻木。老师,您为何不直接和我谈呢?为何不对我直说,要我二年级的时候转学呢?

从四月开始,即使心有不甘也一直在考虑要不要去养护学校……也想要一直努力到最后那一刻……可是现在我连这一点也做不到,就必须怀着这种遗憾的心情离去,这是最让我难受的事。

〈不满2〉

来自和S的谈话。

「如果去了养护学校,亚也就不是特别的人了。换教室、大扫除之类的工作,也不会像现在这么辛苦了。我觉得早点去早点能适应,怎么样,再努力看看吧?」

噗嗤,这句话犹如一把利刃插入我胸口。

S和我保持友谊,凭借的就是九十九%的温柔,外加一%的利刃。

可是我流不出眼泪,这句话的冲击力,大到让我的副交感神经似乎已经麻痹。

因为S,让我懂得「考虑看看吧」的必要性。

我真正解脱了。

即使身为残障人士,但我的智商和平常人却没有两样。这种感觉就好比登台阶,稳稳地一步步登上最高处,却突然踏空跌了下去。

老师和朋友们都很健康,虽然令人难过,但怎么做都无法消除这种差距。

我就要离开东高了。从此之后,身负着残障人士这件沉重的行李,一个人继续活下去。

这虽然是我自己做出的决定,但在经历这个过程之前,我至少需要流过一公升的眼泪,自此之后可能还需要更多更多。

我的泪腺,要忍住!遇到挫折就服输,是无能的表现。感觉挫折的话,只要再多加把劲就可以了!绝不可以老是怕输!

过完年后第一次去医院,和山本医生谈过话后,总算放心了。而再接再厉的心情,也自此在心中沸腾了起来。

妈妈简要地向医生说明转学去养护学校的事。

医生说要先征求一下教育委员会的意见。瞬间,我心中燃起一丝希望,但很快就如同泡沫般消失了。这全是因为连日来,脑海中总是不断浮现令人失望的革命所赐。

你实在是被宠过头了。竟然到现在才总算发现。就是因为太过依赖别人,所以朋友都被你弄得很疲倦。现在才发觉太迟了。

难得一家人一起去「Asakuma」(西餐厅)聚餐。妈妈和弟妹说起我要转学到养护学校的事,听着听着不禁火冒三丈起来:「好了吧,我已经同意就别再说了!」我按捺不住脱口说道。

「虽然只有亚也一个人要转学,但这可不仅是亚也一个人的事。这是整个家族的问题,就应该大家一起思考,互相帮助和鼓励;每个人都必须怀着加油的心情努力,这可是相当重要的。」妈妈反驳说。

好吧,既然都讲开了也是件好事,如此转念一想,负气的感觉都消失无踪了。汉堡和牛排都很可口,招牌霜淇淋更是一次吃个够。

W同学、O同学、D同学,谢谢你们和我打招呼,我好开心。

M同学,谢谢你帮我拿书包。

还有H同学,总算可以和你说「早安」了……

这一年真是漫长。和大家一起度过的这一年很开心,我也已经下定决心了。

大家再见,愿你们永远健康……

教室扫除时,同学们总是喜欢在课桌上留下祝福的涂鸦。

整理心情

二年级的分班表刚出炉,而名册里已经没有我的名字了。

虽然对这种结果早有心理准备,但仍然感到落寞。心里想:如果身体健康的话就好了……

到此为止,别再痴心妄想了!什么时候才能学会不做梦?自己的病,怎么可以连自己都没有信心能治愈?握笔的能力变差了,莫非这也是病情正在恶化的前兆?

摔倒了又有什么关系

反正还能够重新站起来 不是件很好的事吗

摔倒的同时抬头仰望天空

蓝蓝的天空在上头 看起来那么广阔无垠

你看得出它正在对你微笑吗

我 还活着

我在朋友面前哭了。

社团老师问:「你申请退学了吗?」听完不禁悲从中来。

但是,你爱哭的坏习惯也该适可而止了吧?这样只会让周围的人厌烦,对自身的病情也毫无帮助。

所以赶紧改正吧!与其整天哭哭啼啼,还是带着笑容的样子比较可爱。从今以后,如果有想说的话,就痛痛快快地说出口,赶在哭泣之前!

现在心里感觉非常空虚。没有洗澡就直接上床睡觉了。

明天要去养护学校面试。既然早已下定决心——就不能再哭了。

我掩面祈祷着:无论如何,我将来也想成为伟大的人。

养护学校——给人一种灰暗的印象,难道就没有更好听点的其他称呼吗?即使有「养护」学校,但养护的社会可不存在……

面试时老师说:「这种程度的残疾,应该还可以在东高坚持一段时间……只要听课没有障碍,其他问题总是有办法解决的。养护学校的授课水平,相对于普通学校必然略逊一筹。关于这点,真的决定不再慎重考虑一下吗?」

请不要再说这种话了!我不想再听到这种安慰的话了!——我暗自在心中喊道。

即使医院的山本医生前去和教育委员会交涉时,我的内心深处也都还存有一缕希望。结果他们的答覆是:全依校长的判断为主。

妈妈回答:「东高说:『不可能再收留亚也,她已经无法再继续待在这里了。』我们最后会来到这里,也是经过一番家庭革命后才决定,她本人也一度面临自我的心理建设。现在怀着希望重新开始,也是她本人的希望。关于东高那边,我们已不抱任何希望。所以,还是请您将话题转到以转学为主吧。」

说实话,原本我心里对于东高还有那么一点执着,然而听妈妈一句一句说完上述这些话,我的想法也澈底改变了。现在,我们母女一心,只要妈妈还是肯做我的支柱,我就一定要加油。神啊,我还是要听从妈妈的话,因为从妈妈的一举一动中,我感受到深刻的母爱……磨练人类本性的时刻到了,勇往直前吧!

回家途中,我们顺路去了冈崎的惠美家。因为事先打过电话,所以阿姨早就做好了美食等待我们。吃饱饱后就睡了,现在本来就不是念书的时候。

最后一学期的期末考,为了不后悔本想全力以赴;然而,需要思考的事情太多,即使强迫自己念书,注意力也无法集中。

教室装饰着宣木瓜的花朵,红色的花瓣真是漂亮,只是为何会取名叫「木瓜」呢?……这好像不是考试中的我该想的问题。

素子老师说:「去养护学校或是留在东高?最后做出决定的可是你自己,因为这涉及到今后你的人生大事。」

即使我想留在东高,你们也会说:你现在的状况根本无法适应学校的生活,所以只能选择去养护学校。这本来就不是我能决定的事情,老师也只不过是在敷衍我罢了。

我心下暗想。

素子老师又说:「一、你一定要保持个人的清洁卫生。许多人都有偏见,认为残障人士很脏,为了避免被误解,你更应该严格要求自己;

二、要珍惜现在的朋友;

三、熟练打字技巧;

四、希望你别忘记东高。」

老师的话语和自己的想法(虽然没有当着老师面说出口),反覆萦绕心中。

我位在中间,而周围的人组成一个圆圈,嘴里一面说着「养护、养护……」一面逐渐缩小圆圈向我逼近。除了养护学校,我再也没有别的地方可以去了。即使还有其他的想法,也不过只是痴人说梦罢了。终于,我下定决心不再犹豫,决定去养护学校。

自从多了养护学校的方向后,不知不觉间,几个月的时间眨眼就过去了。虽然在感性方面我已经下定了决心,但理性上却总觉得还有一件事情没有整理,所以情绪始终无法平静。

我读了圣经后,从感情角度可以接受耶稣的圣言……但在理性思考这部分可就不一定了……(对不起,耶稣大人。我没有信仰,想让我变成虔诚的基督教徒可能难上加难。)

是的,我应该要脚踏实地,冷静、理性的思考看看。

〈在东高的好处〉

一、有亚也这样的人存在,能使大家体会共同生活的艰辛(培养互助精神);

二、健康的人和身体不自由的自己相比,差距可借此转换成努力的动力;

三、可以从老师和朋友那里学到很多东西。

〈在东高的缺点〉

一、无法在规定时间内完成目标;

二、过于依赖朋友和老师;

三、能交的朋友范围有限,必须在指定的圈圈内活动(行动范围狭窄);

四、就连扫除之类的小事也做不了,无形中添加了大家的负担。

〈去养护学校的好处〉(只是假想)

一、能够自主生活;

二、减轻负担(对周围的人);

三、可以遇见更好的将来;

四、掌握生活技能;

五、和同样身为残障人士的同学在一起,更有利于人格修养的提升。

〈升入养护学校之后的缺点〉

一、再也得不到身为残障人士的特殊关照;

二、无法和正常人交朋友;

三、学习进度落后。

离别

距离毕业典礼还有四天时间,大家好像在折千羽鹤给我(有百分百的预感)。

眼帘映出I同学和G同学她们拼命摺纸鹤的模样,心里感动万分。即使分离,我也绝不会忘记这一刻。

很高兴她们折千羽鹤给我,为我祈求幸福快乐。但是,我也希望她们能够说:「亚也,不要走!」

面对一直以来没有努力的自己跟未曾这么告诉我的朋友,我实在无法压抑心底的怨恨。

但我坚守和素子老师的秘密约定(不把朋友往坏处想),绝不会出口伤人。

我想起妈妈说的话:「过去的事就忘了吧。老是反覆思考过去的事,根本不可能继续前进。人生啊,就是前进三——步,后退两——步……」

我想起她边唱边跳的样子,忍不住笑出声来。

有朋友给了我苏铁的果实。

我好喜欢那橙色的果实,那是令人感觉温暖的色。

和素子老师做最后的道别,顺便跟老师发了一顿牢骚。

「你别再苛求自己了唷,人生在世,能做的事情不光只有学习而已。如果只过了念书这关,接着马上投入社会,那样一来,你又做得了什么?其实我觉得学习对你而言,只是个避难的场所而已。你可以避开拿书包、洗碗之类的琐事,只是一味埋头念书,不是吗?但这样一来,你的视野范围势必越来越狭窄,不改变不行。你和其他人的不同,就是接受过一年的普通教育。在养护学校和住院有什么区别呢?和那里的孩子相比,你受过更多不同的社会磨练,让你能深刻瞭解外面的世界是不允许你任性使气的。虽然你已经十六岁了,但仍有些许幼稚的想法造成你生理和心理的不平衡。我想,大概因为十六岁的你没有累积足够的人生经验吧。现在改正还不晚,努力试一试吧!在东高无法得到的东西,可以在养护学校里得到。哪怕当作恶作剧也好,你一定做得到的。你的存在,对于东高的每个人而言,都会是美好的回忆。」

我很高兴人生里能够认识如此善良的老师,和老师说了声:「我走了。」便面带微笑离开这里。

考试结束了,我一直放假到结业式之前。

爸妈帮我策画了一个热闹的派对,盛情款待这一年来所有关心我的好友和帮助过我的人。

大家玩扑克牌、下五子棋,有说有笑,玩得超级开心。S同学送我一个咖啡杯、Y同学送我一个音乐盒(铁道员的音乐),而A同学送我押花。

「你们都要好好念书哦,把亚也的那份也一起加油念完。看见这只钢笔,希望你们都能够想起亚也。」

妈妈说完,将钢笔递到她们和我的手中,大家顿时都沉默了下来——终于到了分别的时刻。眼泪禁不住要流下来,但是我拼命忍住了。因为事先就已经下定决心,不能哭哭啼啼地和大家说再见……

这本来应该是最快乐的时刻,然而大家回去后,心里反而更难过,忍不住抽咽了起来。

反省

终于到了!三月二十二日这天终于来了。

平淡的结业式结束后,我们来到教室。

大家写了半张「离别祝福」给我。

我很想大声说:感谢大家长时间给予亚也的帮助,我一生都不会忘记的。虽然即将进入新学校,但我还是会继续努力。也请大家不要忘记——有个身体不方便、叫做亚也的女孩曾经在这里生活过!」

但是,我的泪腺突然故障再次发作,喉咙哽咽了起来,终究还是没有把想说的话说出口。

S、Y子……

老师告诉我,她们说:有时候照顾亚也也是一种负担。为什么我从没发觉这件事呢?想到这里,不禁全身血脉紧绷。以往我总是不断考虑到自己的感受,却让大家感到疲惫不堪,这一切都是我的错。

唉,我真的没什么好反驳的了!过去所发生的一切事情,我都应该要好好反省自己……

我在七夕的竹签上写:我想变成普通的女孩。妹妹看了怒斥我:「你哪里和普通人不一样了!?」

「我只是写下事实,难道不行吗?」我反驳道。

冷静一想,她或许明白我的病情,但仍不认同我是残障人士这个事实吧。

实话

山本纩子医生的小档案。

她戴着细框眼镜、留着一头短发,总是穿着白衣。不管是耳环、戒指等首饰,给人的感觉都十分清爽,浑身上下散发着干净的气息。

她是我在名大医院住院时的主治医师,后来即使转去藤田(名古屋)保健卫生大学,我们也一直保持联络,为此我还特地转院。

她的头脑反应迅速,不管做任何事都干脆俐落,也总是能准确判断问题。她还曾经用自己的车载我去其他大学医院检查,真是不可思议的行动力啊。

「山本医生念哪间高中呀?」我问道。

「明和呀。」她很简单地回答道。

那是一间人才辈出的学校,就连我都听过那间学校的名字。据说山本医生之后就直升名古屋大学,但是却一点架子都没有,态度总是相当温和,所以亚也很喜欢她。可是在她面前,她可不允许亚也表现出软弱的样子。

看病、住院的治疗已将近一年半,但我的病情仍在一点一滴地恶化,连我自己都感觉得到。

或许是小脑的细胞正逐渐被破坏,我全身各部位的功能都在退化,伸腿、屈膝之类的动作越来越困难,连翻身都很吃力。就连说话也只能一句一句说,不能大声。笑起来再也不像从前一样是「哇哈哈」的声音,而是变成了「呜呜……」。吞咽困难的现象时常发生,舌头的基本功能也逐渐开始丧失。

下次去医院的时候,我想要直接问医生:亚也的病情究竟会发展到什么地步?希望医生老实告诉我。

知道真相后或许会很恐惧,但我终究得面对事实。我决定要根据医生的答案重新审视并定下自己对未来应变的方法。

〈现在设想的将来〉

(高一) (高二) (高三)

东 高 ↓ 养 护 ↓ 养 护↓在家工作(看家•做家事)

↖ 东高 ↗

明知重返东高不可能,但为了充实渡过高二生活,还是有必要定下计画的。

购物

妈妈正在打电话,然后大声从楼下向楼上喊道:「大家带亚也一起去YUNI※吧。他们说那里有备轮椅,这样的话亚也就可以去了唷!」

2购物中心。

趁着春假期间家人都在,行动总是慢半拍的我总算也可以搭车一起去玩了,大约十五分钟后,我们抵达YUNI。

我把最常用的小提包挂在脖子上,让妹妹推着轮椅带我去服饰卖场悠哉地闲逛。

对我而言,这些全是遥不可及的商品。

我看见一条漂亮的裙子,好想试穿看看。因为我总是跌倒,为了防止膝盖总是疼痛,平常只能穿裤子。对我来说,裙子简直是个憧憬。今天我终于鼓起勇气,提出想要买它的请求。

妈妈买给我后,说:「买一条没关系,反正天气马上就要变暖了。」

我开心的不得了,那件印着白色花朵的裙子上,四周缝有蕾丝的花边,穿上它,感觉连站立都变得精神焕发!想必大家一定会说我很可爱吧?哪怕只是说一次也好,我好想听大家那样对我说。

为了即将开始的寄宿生活,我们买了整整一纸袋的内衣、袜子和毛巾。

我忽然觉得失落起来,再过几天就要去养护学校寄宿,开始和家人分离的新生活。

虽然早已下定决心不能哭,但一想到这里,要怎样才能不哭呢?要坚强,不管发生什么也要心平气和去面对。情绪要做到能收放自如,将来才能成为大人物。

轮椅

「亚也,我买了一台车给你唷。」

「啊?」

妈妈开始缓缓对我说道:「学校走廊虽然有扶手,但是横向移动的时候,还是很危险。横向移动时需要由站姿改成蹲姿移动,然后再恢复成站姿,有时候动作一急就难免会出问题,而且过程中还很容易跌倒。如果老是这样,你也根本无法独自外出。但是有了电动轮椅,就算腕力不够,只要轻松按个钮就可以毫不吃力地上坡,听说时速有五公里左右,和走路速度差不多。既不危险,操作也简单,很适合你。但是你不可以因此任性,也不能光想依赖轮椅,要用自己本身的力量活动,也不可以偷懒,你能答应我好好学习操作吗?」

「我可以自由在外面活动了吗!」凭借如此单纯的喜悦,竟使我觉得世界又大了一圈。

我想要一个人自由行动。

再也不用将想要的书名写在纸上,拜托人家「帮我买回来」。书店老板直接递给我这本书或那本书,这些事情简直就像梦一样。

好!去养护学校之前我一定会认真阅读操作说明书,然后外出练习看看。

汽车公司的人把轮椅送到家里了。我亲眼看着他们组装,只要在下方并排摆设两个扶手,启动电钮,轮椅就可以活动了。

「亚也,你坐上来试试看。只要握着这根手把前后移动,想去哪里就去哪里,操作方法很简单。」

我坐上去,稍微将手把向前推动,轮椅就开始前进了。伴随着车轮转动,会发出微小的声音,接下来再回转……我拼命练习了一阵子,没过多久,我那令人讨厌的个性再次发作,眼泪忍不住流了下来。

「你怎么了?」妈妈问。

「好久没有自由活动,好高兴。」我虽然这么回答,但心里复杂的感觉,却无法用语言完整表达。

我要好好练习,早点达到能自由进出书店的目标。

我看向窗外,这时下起雨了……

擦拭厨房、打扫厕所,我很努力在实践这些打扫工作,感觉像身体注入了能量一样。

虽然已经没在念书了(但学生本性幸好仍未丧失,真好笑)。

提到轮椅※日文里的妹妹可称作椅子,父亲叫做车,二者合称就是轮椅。

3日文为车椅子。

高一的时候,妹妹在医院走廊看见并排摆放的轮椅,想要坐上去玩耍时,妈妈说:「不可以坐轮椅玩耍!轮椅是身体不方便的人坐的。」

迄今为止,这些话我都没有忘记。

我不禁将《夜和雾》(德国集中营的体验记录)中奥新维斯集中营的人们和身为残障人士的自己联想在一起,因为我们的心情都是逐渐变得麻木,很相像。

残障伙伴

「蒲公英之会」是聚集残障人士的社团,他们今天带我到一间叫做「巴洛克」的西餐厅,里面放有一台古典钢琴。我说完:「下次想请你弹琴」后,山口小姐咯咯笑了起来。

我们后来去了纯子家,她的耳朵虽然听不见,但却可以用手语愉快地聊天。

纯子的脸部表情总是可爱。

我学会了一点手语,但还想更上一层楼,和纯子成为知心的朋友。

而她的妈妈,感觉也很像我自己的妈妈。

〈来自伙伴们的指导〉

一、身为残障人士,如果老是畏缩不前,就永远无法改变自己!

二、与其追求已经失去的东西,不如好好珍惜现在还拥有的事物。

三、成天哀怨自己多聪明,只会加重自己的悲惨心情。

转学=寄宿生活

满载一整车的生活必需品,我正式进入养护学校就读。其他学生因为新学期刚开始,也都回来上课了。大大的房间像教室一字排开,屋子里的正中间有走廊,铺有榻榻米以区分左右。

每人都有属于自己的课桌、壁橱和台灯。距离房门最近的地方是我的城堡。

「这些东西现在派不上用场,所以放上面;日常生活常用到的,放身边拿得到的地方。」妈妈边说边帮我把附近的起居用品仔细整理一番。

除了我之外,还有其他几个女孩子也都是妈妈在帮忙整理。没有人在意我的存在,不知道是好事还是坏事……

「你要尽快忘记东高,早点成为冈养※的学生喔。」铃木老师对我说。

4爱知县立冈崎养护学校高中部。

为了「尽快忘记」,我将东高的校章和级徽统统都取下来,放入抽屉最深处的地方。

向前迈腿的动作已经越来越困难了,我死命地抓紧走廊上的扶手,嘴里念着:不要怕,不要怕……。「我是不是已经不行了……?」想起这些悲哀的事,我的心思又乱成一团了。

「人类一定可以学会走路!」

B老师的话语到现在还萦绕在我脑海里。

这句话引起了我的共鸣!我也是这么想!我要向独自行走宣战!向新高山※冲锋!

5即台湾日据时代玉山的别名。

我在去教室的途中摔倒了,正在哭泣时正好被A老师撞见,他问:「很难过吗?」我回答:「与其说难过,应该是说不甘心吧。」

人类为何会用两只脚站立走路?当我看到远处的朋友快速移动脚步时,本是理所当然的事,如今心底却不禁产生了这样的疑问。

走路这件事,现在对我来说真的是越来越困难了。我心里想:来这里真的是正确的选择。

有时看看窗外正在打棒球的孩子们……

看看走廊上正在和老师玩相扑的小孩……

总是这样子多愁善感真是可怕,我的心情总会处在浮动的状况下。

虽然自觉已不再是东高的学生,却也没有身为冈养学生的实感。如果有陌生人问:「你是哪里的学生?」我应该怎么回答才好?

苦闷

我和A老师在教室里说:「我梦见自己试着挺起腰,结果马上就可以走路了,而且老师看见很高兴喔。」

老师说:「光是思考学习的事倒是无妨,不过自己洗衣服或者担任值日生的时候,还是会让你感觉很辛苦吧?」

老师接着又说:「有个罹患肌肉萎缩症的孩子曾经写过一首诗:『神赐予我残疾,为什么我还要相信他,这是在考验我的忍耐力吗?』逼迫孩子到这种地步,我都感觉自己有点像希特勒了呢。」

我说:「但是老师,事实上我也曾经想过这些。自己的身体为什么突然出了问题、会有今天的自己是因为牺牲了许多人的利益,给许多人添了不少麻烦。此外,我也试了许多方法以及各种心理建设来安慰自己。」

望向窗外,看见雨后的彩虹在天空漂亮地画了一个弧线,于是我急忙坐上轮椅外出。

T同学说:「有轮椅可以坐好幸福喔。」

什么嘛——小心我钉你的小人喔!

本想回敬他:「能走路反而比较幸福吧。」

但为了不污染漂亮的彩虹,终究把这句话吞了回去。

每逢星期六,爸妈都会来接我回家住一个晚上,等星期天晚上再回学校。

看见我身上总是又有新伤,妈妈问:「你常跌倒吗?」

我回答说:「这都是因为赶时间的关系,因为我的动作太慢,所以我拜托舍监阿姨凌晨四点叫我起床念书。不这样的话,一天的事就做不完……但有时候太急而动作变得僵硬,所以很容易跌倒。」

一直以来,我都是本着尽可能「步行」的精神,只有在出校门时才乘坐轮椅。但有时事态紧急,比如去距离较远的图书馆时,为了赶时间,也只得使用轮椅。

如果坐轮椅去上课(每次坐轮椅的时候,都会感觉自己「已经不行了,我无法走路了」,会让心里感觉更悲伤)……

我在走廊碰到舍监阿姨。

「早安。」

「咦?你坐轮椅上课啊,保持开朗的心情很不错唷。」

听到这种话,我的心里总是感觉到有东西堵塞住,简直连呼吸都要停止了。这有什么好开心的!我也想用脚行走,正因为无法走路我才那么烦恼。坐轮椅也是万不得已的办法,难道大家以为我是喜欢才坐轮椅的吗?难道以为坐轮椅会感觉很快乐吗?

心情到差简直想把头拆下来。

我的病情似乎又更糟糕了……因为妈妈的白发不知何时突然映入我的眼帘中。

所谓瞭解残障人士

五月的晴天让人心情舒畅。

今天举办小型运动会,还刚好是母亲节。另外有一件不能忘记的事,就是妹妹的生日。真是可喜可贺的日子。

我打电话给住在冈崎的表妹惠美,希望她能来看我。

因为想让她清楚知道自己是如何努力生存的……

惠美和我从小就是青梅竹马的好朋友,我们总是睡同一张床。暑假和寒假的时候,都会互相去对方家里寄宿。

她穿着白色罩衫、荷叶裙,鬈发上戴着金色的发饰,还穿着红色的高跟凉鞋。长长的睫毛、大大的眼睛,很难想像如此漂亮的她竟然只是高三的女生。她跟总是被误认成男生的表妹——阿香一起来探望我。

运动场的一角,静悄悄地长着一丛繁茂的幸运草。我们三个人围坐在一起,开始找寻四片叶子的幸运草。希望这是可以给妈妈带来幸福的吉祥物。

「有四片叶子的幸运草吗?」惠美问道。

于是,我把心里一直思考的话说了出来:「四片叶子就是三叶的变形,据说变形的东西会给人带来幸福……」

惠美认真思考一番后问道:「因为罕见的缘故吗?」

是呀,正因为罕见才会带给人幸福,所以没那么容易就找到的。当好不容易找到的时候,才会感动地想「太好了」,然后才有幸福的感觉啰。

今天又因为摔倒受伤,我又哭了。我应该要更坚强一点。

早上可能因为动作太急或心情太急,明明以为脚已经迈出去了,不料却没有迈出。于是,身体自然向前倾倒,本想伸出手撑住身体,但却办不到,于是……碰!

被担架抬往保健室时经过走廊,我看了一眼天空。

心里暗想:啊,很久没有躺着看天空了。

躺在保健室时,隔着窗户也可以望见天空。

白云飘过蓝色的天空,真的是难以言喻的漂亮啊。

对了,等将来彻底瘫痪的时候,我就躺在床上看着天空吧!

阪本九※的歌词:「继续往上走吧!虽然眼泪快溢出来了……」

6日本歌手,下述歌词出自其名曲〈抬头前进〉。

对,就是这种感觉。我睡了一个小时,醒来后心情大好,于是自己起床去了一趟洗手间(是西式的抽水马桶)。

罗丹的作品「沉思者」,难道是坐在马桶上思考的结果?这是我在如厕时领悟的新发现。

我感觉自己的动作更迟缓了。

昨天轮到我去图书馆值日,二楼的走廊花了我整整二十分钟,但是到的时候一个人也没有,我的动作太慢了。我哭丧着脸,借了一本塞顿的《动物记》。如果超过门禁来不及离开而被关在学校里,只要借校内电话和宿舍联系一下就可以了,但我还是忍不住哭了。

才四点左右,就被图书馆的人骂回来了。

图书馆员斥责道:「赶快回去!想找书的话就早点来!」

气死我了!真是冷酷无情的家伙。我的动作比别人慢一倍,根本无法操控自己的时间。

而且花在日常生活上的时间太多了(洗衣服等)。这些都不是花时间就能解决的问题。

今天的郊游目的地是动物园。

我已经厌倦去动物园之类的地方了。红毛猩猩一副愁眉苦脸的表情(早就听说猩猩很神经质,所以容易患神经过敏的症状)。

会扔石子的黑猩猩、不会捕鱼的鹈鹕、邋遢的鸵鸟……看着这些动物,让我不禁感到疲惫,心里更感哀怨。

我很讨厌寄宿学校的值日生制度,不过为了适应将来的集体生活,这也是没办法的事……我的动作一向慢半拍,无论如何也无法和大家一起行动,总是会慢上一、两步。

为了弥补缓慢的动作,在广播体操之前,房间的清理工作只能进行到一半。但是体操结束回宿舍时,舍监突然对我说:「亚也,你没打扫房间吧?赶快把厕所里的脏东西和毛巾收拾一下!」

被误解为「没有打扫」,除了生气之外却无话可说。

「请原谅我的罪过吧,我会忍耐所有的折磨和挑战……」

神啊,请告诉我,我的苦难究竟要到何时为止呢?这种自我催眠的方法,总会让我更加懦弱。

如果我的身体能更加灵活,就算要我清理厕所,我也会高高兴兴地去做。但是由于我无法好好控制自己的行动,也只能在心里暗骂「可恶」,但嘴上却什么都不能说,大家也不发一语便散开了。

回到房间门外,不甘心的我不禁哭出声来。

舍监阿姨看见后说:「要在团体里生活可不能随便哭哦。」那我到底该怎么办才好呢?

今天可以回家了。

我把鹦鹉的笼子清理得干干净净。

走路时,感觉到左腿关节内侧有轻微的疼痛感。唉,难道……连最宝贵的左脚也要不灵光了吗!?

而且我的左手开始出现不自然的动作,总是会发出「嗖」的一声(手指伸直或者弯曲的时候,会连带五个指头跟着一起动)。

而左胸、手臂上侧还有右侧臀部都开始感觉疼痛,难道是上次跌倒时遗留的后遗症吗?再不赶快贴上沙隆巴斯就惨了。

右脚的膝盖嘎吱嘎吱地响,果然……该来的还是躲不掉……洗澡的时候,我一边感慨「因为跌倒而遍体鳞伤的可怜身体」,一边抚摸受伤的腰和肩膀。

从今天开始,每天要挪出十分钟走路,一直到再也不能走为止!

再这样下去,我高三的时候一定连一百二十公分的高度(站立时目视的高度)都无法保持了。

我看了三年级的学生在毕业旅行所拍的照片。

明年这个时候,我还能参加吗?

我自己对残障人士这个名词的理解程度是:

一、别再做额外的梦想。要清楚明瞭自己是残障人士,并认知自己残存的能力,做出力所能及的努力;

二、忘记从前健康的自己。根据弗洛伊德《梦的解析》的说法,梦见能够走路的自己,是因为欲望太过强烈的缘故(这我也知道)。

明天要举行舞会。因为还不肯对自己是残障人士这件事死心,所以我决心好好完成它。但尽管怀着这份心情也没用,因为再怎么努力练习的结果,还是毫无进展。

回去的时候筋疲力尽,轮椅低速的电动声响听起来也相当痛苦。

「对不起,是我太重了吗?你要加油喔……」这时,我彷佛感受到承受三十五公斤的重大责任了。

今天的我,有表现出精神奕奕的模样吗?管他的,既然别无他法,就勉强试试吧。

做体操、吃饭、洗衣服、打扫、去点名……

舍监阿姨说:「你忙了一个早上呢。」

本来想冷淡地回答道:「我一生都很忙碌。」但最后却只是脸上抽动一下而已。

人之所以为人,就是人能够一边走动一边思考事物。

就像老板在桌子前走来走去,思考「如何能赚钱」;情侣不也是一边走,一边计画彼此的未来吗?

铃木先生的眼睛

让我想起大象的眼睛

无所不知的神象

是印度的守护神

温柔的双眼,我很喜欢

我一个人在教室里发呆……

想起国小时我还能在走廊乱跑,把桌子弄得嘎吱嘎吱响,还因此被老师骂;想起那些从教室窗户跳到走廊,冷不防恶作剧打你屁股的男生们……

那些恶作剧我做不来,只能在一旁边笑边看。要是趁当时身体还能活动时玩一次就好了……

至少从窗户跳出去这件事,应该可以……现在没有人在,很安静,除了窗户外只有自己……

咯当——

「你在干什么?你不知道这样很危险吗?」

我又来到保健室接受照顾了。

A老师说我是「具有自残倾向的女孩」。

虽然很痛,但是爬到窗台从那里跳下去,对我而言也很有满足感,不过我不会再尝试第二次了。

天气变暖以后,我期待身体能稍微灵活一点,但别说变好了,只要不再变坏就谢天谢地了。

这个暑假本来希望如果有新药出现,可以带点希望再度住院治疗。

但得到的却是残酷的结果……据说还没有购入新药品,因此暑假也不能住院了……

难道连医学也弃了我吗?……这种感觉就像从悬崖坠落。后脑勺如同被锤子打中了一样,充满了绝望。

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