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第一卷 18岁——真相大白

今天因为某件事而受到不小的打击。

以下是和小妹(四岁)的对话。

「我也想变得像亚也姊一样走路摇摇晃晃的。」妹妹说。

「如果变成这样,不但不能走路,也不能奔跑了喔!让姊姊一个人变成这样就够了。」我心平气和地回答。

但妹妹马上回嘴说:「不——要!」

这件事发生在我家玄关,不知身在屋里的妈妈听到后,心里会做何感想?

最后的暑假

今天早上洗了澡(为了使身体柔软)。

妈妈一边喊着热,一边帮我洗澡。

我为自己的「一点都不热」对妈妈感到抱歉,为此,我还特地亲自完成擦汗这个高难度技巧。

吃完早餐后感觉到蛀牙很痛,反正现在待在家里,我就任性地哭闹起来。

弟弟忍不住发起牢骚说:「你几岁了啊?」还边说边将冰块放进塑胶袋里给我冰敷脸颊。于是我开心地睡了两小时的大头觉。

妈妈回家后,帮我买了「新今治水」的牙痛药。

之后我和弟弟玩起五子棋,尴尬的是,最后比数竟然是二比八。

妹妹因为打工很晚才回来,所以晚餐我替大家点了冷豆腐和生鱼片。

晚上又摔倒了。我站起来想要关掉电灯,然后就这样「扑通!」。

声音之大,惊动了妈妈飞奔过来。

「怎么了,亚也?你要好好动脑筋掌握生活的诀窍才行呀。要是你一直跌倒,妈妈怎么可能安心去工作呢?……」

妈妈边说边帮我在开关上系了一条长绳。以后我的夜间动作一定要更小心谨慎。

今天开始房间大扫除。因为没办法好好使用吸尘器清理垃圾,只好以膝盖着地跪着打扫。但是我很努力在整理,心情真好!

惠子来找我玩了。

我将自己 比喻为浮萍

和朋友只是互相凝视 用内心的根交谈

好友目光闪耀地 叙说着自己的梦想

她对我说了许多将来的梦想,感叹竟然就这样不知不觉长大成人了。唉……明天就要住院了。

第二次住院——名古屋保健卫生大学医院

这次的住院,主要以检查病情、注射新药以及复健治疗为主。

还有一件与第一次住院不同的地方是,由于现在的我跌倒很危险,所以医生叮咛我不可以一个人外出。上厕所时我朝窗外瞥了一眼,望见灰色的墙壁和黑色的建筑物,心情变得黯淡起来。

陪同我一起的护士小姐还问:「你怎么看起来这么疲倦呢?」

最近眼球振动得很厉害(眼球振动=眼球左右转动)。去脑波检查室做了检查,发现医生的腿也是有残缺的。如果我全身上下还有一处健全的地方,这样就应该可以工作了吧?

「为什么要涂乳液呢?」我问。

「因为要做检查呀。」

真是答非所问,难道普通人的对话也会变成这样吗?

同时存有身体残缺和语言残疾的我,在别人眼中应该就像个失聪儿吧?

为了更进一步详细检查,山本医生开车带我去名古屋大学附属医院。

医生叫我一直盯着前方看,再突然向右望,这时我看见红色的圆球一分为二。接下来若是再突然向左看,圆球的直径比右边小。

右半边的运动神经障碍,果然正在不断恶化。

我在车上询问医生,这次注射新药时,会不会再像上次一样感觉不适应,会不会没有效……?

心里虽然希望阿基里斯腱未来能够变得更柔软,但我却先提出语言障碍越来越严重的问题。

医生说:「语言的障碍吗?……即使发音变得越来越困难,你也一定要坚持到最后无法说话为止,听者有心的话,一定会明白你的意思。」

训练

一、我开始练习使用拐杖。因为右手使不上力,看起来总像快要跌倒的样子;

二、练习从椅子上站起来。

三、如果不将膝盖打直就无法走路,但因为一起身就晕眩,根本做不到。

四、做手工艺。例如说织毛衣或做手工艺品……等等。

住院第二十天,我再次接受身体机能的检查。听到结果竟然「没什么变化」,差点没昏过去!虽然后面医生又补充说:「也没有恶化。」但我还是感觉很沮丧,这段期间竟然一点也没有好转。

在复健室里有许多身体不自由的大人,但小孩却很少。

我看见一个因为脑中风而半身不遂的叔叔,他咬牙切齿,跪在垫子上努力练习用膝盖站立,我的眼泪不禁浮了上来。

「叔叔,现在还不是我该哭的时候,虽然心中的难受程度远比哭泣更强烈,但我暂时先将眼泪保存在心底,直到你的练习成功为止,叔叔也要加油哦!」

我用眼神对他诉说着。

为了走路,到底要付出多少精神和劳力呢?一想起这个,我心里便焦躁了起来。

我回到房里进行手握棒针的练习。与其说握,我的动作更近似抓,而且握住后就放不开。身体已经呈现僵硬状态,也无法连贯作出握紧、松开……等动作,想握住这一根小小的棒针,我花了足足三十分钟的时间。

为了不让同一间病房的人觉得我的行为诡异,我于是唱起幼稚园时学过的歌曲:「手握紧,再松开……」

当院长和主治医师回诊的时候,都会有许多实习医生跟随在一旁。但听到那时候的对话,我心里总会很难受。

其一:她的小脑线路损坏。普通人可以在无意识中作出的动作,患者则无法成功反射给大脑。

其二:时常傻笑也是一种病症之一。

院长和主治医师讲话的时候,实习医生们虽然总是很认真地聆听,但却一脸厌倦的表情;此外,看起来似乎也不太用心。

平常聊起书本或是说到朋友趣事时,大家都会很快乐,所以我很喜欢实习医生们。但是回诊的时候,他们的表情总是那么冷漠无情,简直和平常判若两人。

不过如果不认真学习,他们就无法成为好医生了不是吗?所以这也是逼不得已的……

在医院除了复健治疗、检查、牙齿治疗,还可以驾驶轮椅畅游医院。

我和许多患者及护士都成了好朋友。除了做饭团给我吃的K小姐,还有那位给我哈密瓜的叔叔,一到晚上,我就会喊:「大家来房间看电视吧。」

实习护士们来我房间玩的时候,总会拿着霜淇淋作为礼物。八○○号房的阿姨还在我桌上的花瓶里插入一朵鲜花,而真美小姐会陪我一起看童话。大家就像亲戚一样快乐地相处在一起。

即将出院的叔叔含泪对我说:「你一定要坚持到最后一刻,加油!」

我真的在医院遇见了各式各样的人。

大家都说:「亚也真了不起,真佩服你!」

但我却一点都感觉不出来自己哪里了不起,因此感觉很羞愧。虽然这只是很短的一段时间,却一定会令我终生难忘。

毕业

临近毕业,有关残障人士该如何走向社会、就职场所的介绍……等课程,都相当热门。

刚进东高时,我的学习目标是将来能考上大学。冈养二年级时,我还能够走路,因此认为将来起码还能就职。到了三年级,一切都已经化为空谈。

××先生=××公司、××小姐=职业训练所、木藤亚也=在家……

这就是我决定的出路。

这两年来,学校教导我「认清残障的事实,从新起点出发」。虽然痛苦,但我依然奋斗坚持下来了。

只要心中有明亮的阳光存在,无论下大雨还是刮台风,之后总会雨过天晴。我就是怀着这种不安的心情,一直坚持到毕业。

如果我一直勇往直前的话,我的人生道路还会有阳光出现吗?

吞噬我身体的病魔,好像不知道自己停留在这里,大概直到我死后才能将我从痛苦中解放出来吧?

我想利用这十二年学校生活里学到的知识,以及从老师和朋友那里得到的教诲,做一些对社会有贡献的事。

哪怕是多么微不足道的软弱力量,我也会毫不吝啬地付出。接受大家关照这么多年,现在是轮到我报恩的时候了。

我对于世间可以做出的贡献:为了医学的进步,在死后捐赠身体,将肾脏、角膜……等还能使用的地方零散分给大家,让患病的人们各取所需,大概只有这些了吧……

距离毕业典礼已进入倒数计时。我不想毕业!不想和大家分别!

因为我看不见下一道光芒的所在……

因为此后的我必将孤独一人……

铃木老师不知道会不会收下往后我寄来的信,因为有时候会想倾诉烦恼,希望老师不要嫌我麻烦,大人和大人之间不都是这样来往的吗?……

居家

解开一堆堆寄宿时使用过的行李,我心里无比怀念,感觉自己像个老年人一般。

父母外出工作,弟妹也分别去学校和幼稚园上学,大家的生活都很有规律,家里只有自己的存在像是累赘。稍微一下也好,我应该要规划一下自己的生活。

一、像谢谢、早安之类的招呼一定要说。

二、话要清楚发音。

三、成为有主见的大人。

四、训练自己。增强体力,帮家人忙。

五、寻找生路。在非做不可的事做完之前,不可以死。

六、家族生活规律化(吃饭、洗澡等)。

可恶!——可恶!——我用脑袋使劲地撞向枕头。

早上八点到傍晚五点这段孤独的时间里,如果再日复一日无事可做,只会让自己感觉更加寂寞。

我每天写日记及写信、看电视剧《彻子的房间》、吃饭,还训练自己擦地板,生活算是时间自由但行动不自由。

晚饭时还好,但一到睡觉时间寂寞就再次来袭。一想到和今天一样的明天又要来临,本来是跪坐姿势的我竟然直直向前倒下,好不容易装上的义齿又折断了。

妈妈说:「亚也小姐,你最近声音变得越来越小了唷。这大概是因为你肺活量变小的原因,我看还是训练自己大力发声比较好。你白天试着大声歌唱吧,反正没有人会听见。现在开始,你用让大家都吓一跳的声音使劲喊,把大家都叫过来集合,来,试看看。」

我坐在床上挺胸抬头:「喂——」

我试着喊了一声,但音调太高,两人同时哈哈大笑起来。再试一次。

「喂——」刚喊出声,就看到妹妹和弟弟一起飞奔至二楼:「发生什么事了?」

「成功啰!」

「以后遇到有急事的时候,你们如果听见亚也『喂』的叫声,就要赶紧过来哦!现在两位既然在这里,我就请大家吃点心吧——」

妈妈开着玩笑,大家一起笑着吃起了香蕉。

第三次住院

「我要拜托山本医生。」

我想在医院中治好全部的病,因为未来毕竟还要依靠身体生活……

二十岁之前,难道真的无法确定一个未来吗?不是说有志者事竟成吗?……医生,请助我一臂之力。

虽然我一直警告自己:现在没有时间哭哭啼啼了。但是,想要阻止病魔蔓延,单凭我个人的力量是无法做到的。

山本医生说:「这次住院的你已经不是学生了,你好好安心养病,直到彻底康复为止。还有,记得要努力活下去哦。只要活着,就一定能等到有效药物开发出来的那一天。日本的神经医学和国外相比一直落后,但是最近,已经以突飞猛进的速度向前迈出一大步了。白血病在几年前还是治不好的绝症,但现在已经出现痊愈的患者了哦!我也会努力学习,会想尽办法治好跟亚也一样的病患。」

我听完忍不住掉下了眼泪。但今天的泪水是喜悦的泪水。

「谢谢医生,谢谢你没有放弃我……这已经是第二次住院,而且也试了新药,但病情还是没有起色。我一直担心医生是不是会对我心灰意冷,放弃治疗我了。」

满脸泪痕的我哭到说不出话,只是拼命地哽咽点头。

妈妈转过脸背对我,我看见她的双肩在颤抖着。

我感谢上天让我有幸遇见山本医生,每当我身心俱疲、即将溺毙的时候,医生总是会驾着救命小舟及时赶到我身边!

即使外诊的患者人满为患,医生宁可不吃饭,也要从容听我讲完话,然后给予我希望和光芒。

「只要我还身为医生,就绝不会放弃对亚也的治疗。」虽然只是短短的一句话,但其中包含的是无比的坚定和决心……

距离毕业已经过了三个月,我收到就业中的朋友来信,信里述说他为了适应公司生活所做的努力。但三个月后的今天,我却为了治疗身体的问题,在医院里打发人生,还得从人生新的起点重新出发……

在厕所里唱了一首演歌「玫瑰盛开时」,当作全新一天开始的序曲。

现在为了增加肺活量开始练习口琴,而口琴发出的声音真的非常好听。

琴声给我的感觉,好像无论讨厌的事或是人类生老病死的问题,都全被吹跑了一样。于是我暂时忘掉了眼前的烦恼,继续吹奏下去。

今天去复健治疗室的途中,我顺便去上厕所。但是在往马桶坐下时不小心跌了个空,整个训练裤后面都湿了。

现在的时间已经不允许我再替换新裤子,我只能这样继续前进。训练走路的时候,Y医生碰到我训练裤后方的松紧带,他似乎知道刚才发生的事,便离开这里走掉了。

亚也被丢在平衡杆的训练场,独自进行所谓保护右脚(为保持脚后跟呈九十度)的训练。我在指间夹着软泡棉,撑着平衡杆缓步向前走去,摇摇晃晃地走着……

「走路速度要再加快一点喔。」Y医生看见后说道。

「我的脚无法和上半身还有腰一起前进。如果硬要保持一致,一紧张就只剩双脚支撑地面,哪可能不跌倒?」

我很想说出这些话,但想到湿漉漉的运动裤带来的不快感,便不发一语决定沉默完成。

镜子

我剪头发了。但是我没照镜子,因为讨厌看见自己清纯的样子,也不习惯露出假笑或是奇怪表情给那些想看的人。

但是,复健治疗室里却有一面大大的镜子。

「你必须看着镜子,矫治自己动作的缺点。」这是O医生告诉我的。

我脑海里所描绘的身影,是我健康时期的普通女孩模样。而镜子中反射的自己,样子一点都不美。

我的脊椎因为弯曲导致上半身倾斜。生病的事实就是事实,我只得面对。但如果要提到身体的残缺,我却无论如何都不肯屈服。

做不到的事,我真希望可以借助严格的复健恢复正常,让它一一实现。

我真希望「意志」可以战胜「身体」,但却失败了。我的脸色苍白,身体过度痛苦而松开脖子上的手。因为我的身体知道自己在自寻死路。

「注意,不要太拼命了。」

今天在厕所跌倒了,头部受了重伤。喉咙里的痰咳不出来,头也痛得厉害。

「我该不会快死掉了吧?」我心里想。

外面的闪电呈直线状闪闪发亮,其后雷鸣声轰隆响起。

我坐轮椅去走廊打公共电话回家,接电话的是妈妈。

「亚也,等不及星期天了吧?还剩三天,你有没有想要什么东西?我有帮你洗衣服唷,啊,外面在打雷耶!」

「嗯,我听到了。」

我想……还是死了算了。

失窃

每个星期我都要亲自洗一次衣服,先从八楼的病房到一楼,装了满满一大袋脏衣服,将钱包放进轮椅后面的袋子里,接着前往电梯门口,准备出发!

排队洗衣服的人还很多,趁这段等待期间,我坐在前厅看书。

阿姨叫到我的名字了。好,开始吧!

我把手伸向袋子里,却没有摸到钱包。可是我记得我确实放进去了,但摸索好几遍都没有找到。

后头等待的男人问:「怎么了?」

「我忘记带钱包了,你先请吧。」说完我就赶紧离开了。

我的背后没长眼睛,想像不出人们看我的表情。

掉了四百日圆,还没加上钱包的价值……妈妈,对不起……

养护学校的铃木老师和都筑老师一起来探望我。虽然距离毕业时间已过了四个月,但老师一点都没变,真好!

「老师,要不要躺躺看我的床?」

「躺医院的床不太好吧?怎么了,我看起来很累吗?」

「没有啦,只是想要床上带一点老师的味道,这样晚上才睡得更安心。」

老师听完,露出一副欲言又止的表情。

妹妹来看我了,于是我们坐着轮椅外出。阳光刺眼到没办法睁开眼,我的皮肤太白了,好想晒黑一点喔!

我发现一件令人惊讶的事,桃树和山椒树上竟然有秋蝉在鸣叫。

不会吧?——夏天就这样过去了吗?

妹妹看起来一脸心情不好、死气沉沉的,是因为找不到自己的未来吗?我也不知道,所以有些担心她。

妹妹在精神上比我更加独立,家里最离不开父母的,说穿了还是我自己。

有一位半身瘫痪的电器行叔叔,到一楼的花店买了姬百合送我。

叔叔只有一只手能用,他只能将钱包递给花店的阿姨,让她自己从里面取出二百五十日圆。

「希望它快开花。」叔叔把花交给我时对我说道。

这一瞬间,我在叔叔的脸上看见温柔的光辉。

将逐渐盛开的百合花蕾

温柔地放在唇畔轻吻

如同妈妈亲吻刚出生的婴儿

宣告

•与刚住院时相比,体重有些许增加。

•手握平衡杆可以来回往返两次,但离日常行走的程度还很遥远。

•说话时,对方询问的次数越来越多,虽说笔谈是最后万不得已的手段,但现在偶尔也会有使用笔谈的时候。

•吃饭由定时制改为少量多餐制。

今天是出院的日子,我拼了命也要把握最后一次洗衣服的机会。凌晨四点半起床,到洗衣间时发现竟然空无一人。不用排队当然是好事,但是要把衣服从脱水机放入烘衣机里的时候,因为我无法站立,不管怎么努力都做不好,要是有人能帮我的忙就好了。

「妈妈,帮帮我——」

我在心里用力地呼喊,但仍然做不到。像这种情况,往后还会一直发生吧?

山本医生告诉我:「你的病情正在逐渐恶化,我们短时间内无法阻止它。如果想要使病情缓慢发展,只得进行刺激脑细胞的训练。除此之外,别无他法。」

虽然听完后心里很痛苦,但仍然要感谢她告诉我真相。

前方的路那么狭窄,我将来该如何生存下去呢?或许未来路上会险阻不断,但我一定会向前看,不畏艰难、勇敢地活下去,绝不能失去信心跟希望。

医生很温柔地说道:「你要小心感冒哦,一旦发觉呼吸困难或发烧,要立刻打电话过来。记得做深呼吸的训练,为了让阿基里斯腱能伸直,你要加油。」

医生、同房的病友还有护士小姐们,谢谢你们。或许将来还有要麻烦你们的地方,到时候也请多多关照。

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