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第一卷 19岁——或许已经无药可救

妹妹送我一件衬衫,作为庆祝出院的礼物。

今天原本打算度过充实的一天,结果却只是吃饭、刷牙、上厕所、睡觉,就这样把一天的时间给混过去了。

晚上请妈妈帮我剪头发,伴随喀嚓喀嚓的声音,我的头发越来越短了。自己的头发模样自己却无法作主,心中的无力感已经不是靠咒骂就可以抒发了。不过站在父母的立场想一想,妈妈也是希望我少花点时间在梳头上,才会做这种决定。一照镜子,感觉就是典型的山本医生头。

孤独

如果能够治好病,我就可以像普通人一样走路,可以流利地说话,可以灵活使用筷子……这些想法只是假设而已,是永远无法实现的梦想。

可是我已经下定了决心……身为残障人士,往后势必一生都背负沉重的负担,但是即使痛苦,也要顽强地活下去,绝不能屈服。

在医生说「不可能治愈」的时候,我竟然希望自己的生命可以骤然消逝……我怎么会有这样的想法存在呢?

妈妈,我总是害你为我担心,但我却无法报恩,对不起……

弟弟妹妹啊,身为姊姊分内的事,现在却都由妈妈代替我完成,原谅我哦……

苟延残喘地活完剩下的岁月,就是我生命的全部。

唉,我究竟该怎么办呢?

我从长年居住的二楼房间搬到一楼的日式房间了。

这是一间距离厨房、浴室、厕所都方便,大小约六块榻榻米、是家里最接近走廊的房间。打开大大的玻璃窗就是庭院,每次总能看见小黑正在朝这里张望。

小黑已经生了四个宝宝了,还没有睁开眼睛的狗宝宝,正在熟练地找寻乳房吃奶。这时候的小黑看起来真伟大呀。今天早上,百合花的花苞盛开了。

那只小母狗就取名叫百合吧!

晚上有一场相机功能说明会。弟弟拿着化学作业,还有新买的相机到我的房间里。

莫非是因为担心我一个人太寂寞,所以过来陪我的吗?弟弟好贴心唷。

他高高兴兴地花了两小时说明相机的功能,然后连作业也没写就回到自己的房间去了。

临走时他还说:「明天要五点起床,我们带小狗去玩丢石头的游戏。」老弟,不好好写作业不行吧?而且,小黑的宝宝好像还没有能力玩丢石子的游戏吧?

我已经感受到家人围绕在我身边满满的爱了。但是,我却无法给予家人任何爱的回馈。

既不能流利说话,也不能用行动表达……只能用尽全身力气挤出微笑,作为对大家最大的回报!

现在每天都要早睡早起!

为了要让刷牙更迅速,吃饭也不会拖拖拉拉,每天的训练绝不能偷懒。这就是我唯一能回报大家所做的努力。

自我训练:

站立十次、抬臀十次、左右侧躺各十次、抬手五次、扶物站立十次、深呼吸三次再吹口琴、然后再深呼吸三次(如果吹口琴时鼻子不呼吸,就能发出很好听的声音);手指训练主要是做细工、织毛衣;发声训练则是朗读童话……

晚秋

蝉已停止鸣叫,和蟋蟀不知何时悄悄交替了接力棒。早晚寒气袭人,我感觉体力和气力都衰退得异常厉害。

我还能继续活下去吗?

即使我现在就死了,也没有为大家留下任何东西。

爱——仅凭借这一点而活下去的自己,是多么悲哀啊……

妈妈,像我这么丑陋的人,真的有办法继续活在这个世界上吗?

我想如果是妈妈,一定可以在我身上发现某种闪闪发亮的特质。

请指导我。请引导我。

眺望庭院,美人蕉盛开,思念着你

早上,小狗清亮的叫声让我睁开双眼,阳光透过窗户照进房里。我在被子里稍微停留了一段时间,默默看着这景象。

小家伙都长大了呢!前不久还只会发出「呜呜」叫声的小狗,现在发怒的样子也很恐怖了。

一想到这件事和自己很类似,我不禁苦笑起来。

我想去花店,买一束粉红色的玫瑰花;我也想去蛋糕店,买霜淇淋好呢?……还是买奶油蛋糕好呢?就现场决定吧!

我想去酒店,对脸色红通通的叔叔说:「买一瓶『红玉牌HONEY WINE』。」送给弟弟。

今天终于买到了《窗边的小豆豆》,完成了我的一大心愿。

愉快的工作完成后,我将贴花作品(把布裁剪成同样大小数张,黏贴在木制的圆球上)悬挂起来。

我既不能灵活使用剪刀,也不能轻易完成穿针引线的动作,如果尺寸不对,这个作品就无法完成了。因此在裁剪布的时候,我的表情异常认真。

晚上正要睡觉时,突然传来「咚咚咚」的敲门声(星新一※的作品中,这种场景经常出现)。

12日本科幻小说家,擅长创作极短篇。

「请进。」

我刚说完,门「唰」地一声打开了。一个身材娇小的女孩走了进来——她不是别人,正是我的妹妹——理加。

「我有话要跟你说。」不知何时,她的口气竟然变得成熟起来。

「明天我要去幼稚园了。我不在家,你要乖乖在家等我回来哦。还有,小心别跌倒哦。等我回来后再跟你一起玩。」

听完,我哭了起来。

我想消化从妈妈那里得来的爱,再转化成对他人的爱。

我喂小鸟花生,它们高高兴兴地吃光了。但当我想清理笼子而打开下方金属网罩的那一瞬间,它飞了出来,消失在外面遥远的天际。

虽然不知道自己能否在外面生存下去,也不知道外面是否有可怕的敌人存在,但它还是飞了出去。我想等它明白这一切后,它一定会回来的。

想到这里,心里不禁沮丧起来,于是我开始写信给老师和朋友们。

「帮我买那种用活页夹装着,看上去像是行事历的笔记本嘛!看到这种像大学笔记本一样的簿子,哪写得出日记来啊?」我向妈妈撒娇道。

妈妈说:「怎么可以心情好就写,心情不好就不写,这样太任性了。你如果不写日记,就不会清楚身体状况的恶化程度,所以必须要写哦。」

看来妈妈又教会了我一种新的生活乐趣。

晚饭的时间,又被妈妈问起:「又心情不好啊?」我则无言以对(人家只是肚子饿了啊)。

感觉似乎得了感冒,在床上休息时,妹妹理加来探望我。

她坐在枕畔,用彩色笔在我的枕头套上画了一只兔子。

大小和真兔相同,身上还画了三、四处小圆圈,那大概是打算画花斑吧?

「我想你晚上一个人睡觉可能会觉得寂寞,送你一个朋友吧。」

理加的温柔,让我又感动得哭了起来。

今早的报纸上,记载一个坐电动轮椅的残障人士通过了函授教育,并花费二十年的时间取得手表修理资格的故事。

而我真是长不大。

我的心灵也已经停止成长了吧。

还有我能做的工作吗?(弟弟说没有,我也半信半疑。)

但其实也并非什么事都不能做。现在能做的事情,似乎只有贴花和写作之类的吧?不过即使没有正式工作,我也可以擦地板、刷洗榻榻米,帮上妈妈一点忙。

本来想继续贴花的工作,结果却和妹妹玩了起来。

这期间,妈妈在帮我打扫房间。

我把脏东西就那样原封不动地放置不管,好像和动物没什么差别。

妈妈帮我把黏在地板上的头发通通清干净了,真感谢妈妈。

不过过分干净的话,反而会使我定不下心来。

很想知道妈妈到底是怀着什么的心情帮我打扫房间的?为了照顾麻烦的孩子,难得的休假就这么匆匆过了半天……

「好可怜喔。」今天妹妹对我说道。

我问:「对亚湖来说,什么事情才算有趣?」

「那亚也姊觉得什么是有趣的事?」她反问我。

「没有……」

「好可怜喔。」

……

我在二楼练习抓住椅子站立,然后训练自己松开双手。

但是身体摇摇晃晃的,连五分钟也站不稳,如此拼命练习却不能成功,为什么?弟弟看见也说:「好可怜。」外面已经天黑了,明亮的电视画面照亮了弟弟的脸。

我想到某个宽广的地方。

我讨厌狭窄的地方。

那会让我感受到强烈的压迫。

外面太冷不能出门。

我害怕一味思考死亡的未来。

我不能活动。

可是我想活下去。

不能动,就不能赚钱,也不能做对他人有用的事。

但我还是想继续活下去。

希望你们明白。

妹妹理加在面包上涂了满满一层果酱。

在吃的途中,果酱啪嗒掉了一大坨在地上。

「真浪费。」我心里暗想道。

而妈妈却说:「真可惜。」然后便开始打扫掉在地上的果酱。

我们的心情,为什么会有这样的差异?……

我试着从椅子上站起来,但最后失败了,篮子里的橘子因为我的动作而掉了一地。

此时我的心情也和妈妈一样:真可惜呀。

残酷

今天遭受到来自外人无情的言语伤害。

「××要是不乖乖听话当个好孩子,将来长大就会变成那样哦。」

今天去医院复诊时,差点在厕所里跌倒,幸好妈妈及时伸手扶住了我。正当我死命抓住妈妈的肩膀时,旁边站着一个身穿红色格纹衣服、看上去约三十岁前后的阿姨正在对一个小男孩窃窃私语。

我心底是既伤心又羞辱。

「说那种话教育小孩子的人,等自己将来年纪大、行动也变得不方便时,一定也会被孩子说:『因为你不是个称职的妈妈。』这种错误的教育方式,迟早也会报应到自己身上的。」妈妈安慰着我。

我想,往后还会碰到很多像今天这样的情形吧。

我回答妈妈:「当小孩遇见和自己不同的人,就会像看到珍贵动物一样瞪大眼睛观察,这本来是无可厚非的事;然而,大人却把我当作小孩子的负面教材,这还是第一次遇到呢……」

或许是担心我白天一个人在家太寂寞,家里开始养了一只猫咪。

我们很快就混熟了,它在被子和桌炉之间钻进钻出,有时候还会跳到我的膝盖上,非常可爱。

妹妹抱起它,可能是因为搂得太紧,它很快就挣脱跑开了。而妹妹越想抓紧它放在自己膝盖上,猫咪就越不配合,表情越显得不屑一顾。

恼羞成怒的妹妹开始打起猫咪。

「不可以打猫咪。」

听到我的叱责,妹妹一动不动地紧盯着我,改打了我一下。

「喂!」

我一副怒不可抑的样子。

「亚也姊生气了,她生气了!」

妹妹惊天动地叫了起来。

「我不管你了啦。」

妹妹跑去跟妈妈打小报告,当时我十九岁五个月,妹妹五岁七个月。

我过着老人一般的生活。

不再年轻,没有活力、没有生机、没有目标……拥有的只剩逐渐衰弱的身体而已。

有时想想,为什么非得活着不可呢?但矛盾的是,我又想活下去。

快乐的事似乎只有吃饭、读书、写作……仅此而已。但是对其他十九岁的人来说,所谓快乐的事又是哪些呢?

医生在上次复诊时对我说,明年长大一岁后还要再住院治疗。但我害怕病情只是一味持续恶化,而无一点康复的征兆。

想到此,除了哭也没其他可再做的事了。难道我的人生只能在黑暗中徘徊打转吗?

可恶!十九岁怎么样,二十岁又怎么样。为何不试着用自己的力量开辟自己人生的道路呢?

只要我一哭,大家就立刻变得相当紧张。

因为我一哭就会鼻塞、头痛,加上身体疲惫不堪。

既然如此,为什么还要哭呢?

反正无论是工作还是兴趣,我都没有可追求的目标。

无法爱人,甚至无法凭自己的力量站立、每天只会啜泣、只会哭。

望着镜子反射出自己哭泣的脸,你为什么要哭呢?

午饭吃的是某牌子标榜「倒入热水,只需三分钟」的泡面。

如果喝汤速度不放慢,很容易就会噎到而无法呼吸。这种生活真的好痛苦,如果没有任何人在我身边,一旦碰到无法呼吸的情况,死神很快就会夺走我的生命。

记得在冈养寄宿时,学姊知佳因为患有小儿麻痹而肌肉萎缩、浑身无力,只能用吞咽的方式喝汤,而池口则使用吸管喝汤。

怎样才能作到喝汤时不洒出来呢?莫非是负责吞咽的肌肉力量衰退了吗?我试着以唇边当作重点,以小酒盅喝酒的方式,一点一滴地喝下去。结果竟然一滴也没有漏出来,很开心。

另外还有一件令我开心的技巧。

以前理所当然的事现在竟然做不到了。最近我总是在去厕所前就尿裤子,感觉很丢脸。如果先有尿意才行动,最后一定会来不及。明白原因后,我决定从此提前去上厕所,这样一来,想必尿裤子的情形会比现在大大减少。

有了对策后我心里很高兴,虽然很想告诉别人,但这种事哪能随便向别人启齿呢?所以我决定独自分享喜悦。

同学会

五位老师再加上学生和家长共十七人,大家一起去日式料理店「田舍」聚餐。

大家看上去气色都很不错,真好。

吃饭前,大家都站在被太阳晒得暖烘烘的走廊上说话。只剩下我一个人坐在里面。

铃木老师过来盘腿坐在我旁边,如此一来,两个人的眼睛就可以处于同一水平线上了。然后老师将手帕——据说是新加坡带回来的特产,当作礼物送给我。老师的眼睛仍然像大象的一样温柔。

小洋用赚来的薪水买了大桥照子的《小樱桃和爱因斯坦》这本书送给我。

而大家在愉快的聊天当中,也吃下不少美味的料理。

「难得可以吃一次日本料理,还能和大家碰面,果然还是活着比较好吧?」妈妈说。

「嗯,还是活着好。」我回答。

如果有个人一天只能说一、两句话,这种人有办法大言不惭地说自己能在社会中生活吗?而我,现在正逐渐变成这种人。

如果有个人无法做任何事、没有别人帮助就无法活下去,这个人有办法大言不惭地说,自己可以在社会中生活吗?而那个人,就是我。

想成为对他人有用的人→为了不给别人添麻烦而用尽全力地完成自己分内的事→没有他人帮助就无法继续活下去→活着成为大家沉重的负担……这就是我的生存方程式!

下雪了。即使将电气炉(石油暖炉会刺激喉咙,全家只有我的房间使用电气炉)调到最热,即使将双腿伸入桌炉中,也还是感觉阵阵寒气袭人。过年期间开始读住井嵩的《没有桥的河流》,不知不觉间一口气看了五本,就连做梦都沉溺其中不能自拔,连平常该做的日常训练也荒废了。

气温很低,我离开房间来到走廊,冻得直打哆嗦。为了防止感冒而一发不可收拾,我穿上半棉半皮毛的大衣,可是,仍然担心身体有冻成冰块的可能。

在这么冷的情况下,我决定在自己的房间里吃晚餐。

家人帮我把饭菜拿到房间内,虽然一个人吃饭感觉很寂寞,但弟弟和妹妹经常过来陪我一起吃饭。

只是,我讨厌吃饭和睡觉都在同一个地方进行。

车祸

亚湖在骑脚踏车放学的途中,撞上一辆突然紧急煞车的车子,现在被救护车送进了医院。

结果如何现在还无法得知。应该不会有事吧?……我唯一能做的事只有祷告而已。

妈妈从医院回来了。她告诉我亚湖的右大腿两处骨折引起肌肉肿胀,据说要动手术,还告诉我亚湖强忍剧痛哭着对她说:「妈妈,对不起。」

「还好没伤到头部,真是上天保佑。」妈妈平心静气地说。

不过,或许是我的心理作用,突然感觉妈妈的身影看起来消瘦了许多。

「带我去医院。」我央求道。

「等亚湖动完手术露出笑容再去吧,亚也现在去了又会哭,亚湖的伤口也会跟着痛。再等等吧,很快就结束了。」

啊……我真想飞过去对她说:加油呀。

弟弟放学后去医院探望妹妹了,可是他回来后却对我只字不提,莫非亚湖的病情恶化了吗?

我虽然很想吃甜纳豆,但在亚湖康复前还是先忍耐一下吧。亚湖……你要加油唷。

妈妈不要紧吧?我躺在床上翻来覆去难以成眠。

「我心里很急又很不安,可是却什么也帮不上忙。」我对妈妈说道。

「你别再跌倒受伤就好,这就是对我最大的帮助了。」

真是典型的消极帮助。我心里虽然这样暗想,但听后我还是用力点了点头。

「我明白了。只要我能够不哭,就可以去见亚湖了吗?我会努力不哭的,到时候一定要带我去喔。」我恳求妈妈说。

妹妹理加突然说:「我想死。」

光是听到死这个单字,就足够让我变得一本正经起来了。我一面恐吓她:「很痛唷!」

但她又接着说:「好啊。」

接下来,我又马上说:「死掉的话,以后就再也不能郊游了。」

她听到后赶紧马上改口说:「不要——那我不要死了。」

从她口中虽然说不出什么重大意义的话,但我却不知道为什么一直很在意她所说的话。

小草因为春风的吹拂开始发芽了。或许是天冷时一直没有活动的缘故,右腿阿基里斯腱的伸展再度恶化,就连坐下都感觉很困难,这让我因此罹患WC恐惧症。我的肩膀越来越僵硬,明明很热却无法流汗,这让我的心情每下愈况。

我舌头的运动状况开始变得不佳,就连霜淇淋都没办法舔。说话变得越来越困难,莫非也跟这个有关吗?

山口小姐的弟弟买了一辆车,很临时地邀我一起乘车去兜风。春天的太阳是那么晴朗、荠菜、莲花、蒲公英、还有早早盛开的幸运草都是那么美丽。我好想做一个花环,但想到自己无法独自开车,又不愿依赖男人,只好打消这个念头。

水沟里单独长出一棵紫苜蓿,我担心它会掉落到水沟里,所以一直留意观看。不过没问题,它有着很大很牢靠的根部。

我不禁感叹,植物只要有一个支撑点,力量竟然会变得如此强大。

回家途中顺道去山口小姐家听她弹吉他,临场感超赞!听说她正在组一个乐团,还需要很多设备,她说:「没钱万事不能。」

但我却认为:「没有健康,万事不能。」这件事比赚钱难多了。

妈妈,我不能走路了

婴儿刚出生八个月就会坐、十个月会站,一岁多一点就会走路了。

曾经会走路的我,现在正按照此种方式练习,但每天却几乎处于打坐状态!很明显,我一直在退化。

搞不好哪一天,我就会突然瘫痪……

只要忍耐,就真的会有结果吗?

一年前的我能够站立、也能说话,还能够笑出声。但现在即使咬牙切齿、用力皱眉闭眼,却已经无法走路了。

妈妈,我已经不能走路了。即使抓住东西,也无法站起来了。

我含着泪写下这行字,打开房里的窗户往外递了出去。

我不想被妈妈看见自己现在的模样,也不想看见妈妈的表情,于是赶紧关上窗户。

我爬着去厕所,那里距离房间只有三公尺远。走廊里寒气逼人,我的脚掌和手心一样的柔软,但手部却如同膝盖一样僵硬。虽然这样爬真的很难看,但我却无能为力,因为这是我仅存的移动方式……

我感觉到后面有人,回头一望,妈妈正站在那里。

我无话可说……任凭眼泪掉在地板上……压抑已久的情绪此时全部释放出来,我用尽全身力气嚎啕大哭。

妈妈紧紧抱住我,让我一次好好地哭个够。

妈妈的膝盖被我的泪水浸湿了,而妈妈的泪水也湿润了我的发际。

「亚也,妈妈知道你很难过,但还是要加油哦。妈妈会一直陪在你身边的。来,别把屁股冻坏了,快回房间去吧。妈妈还有足够的力气背你,即使遇到火灾或地震都会第一个去救你,不要担心,好好睡觉吧,别想那些多余的事情啰。」妈妈说完,便抱着我回到自己的房间。

我终于变成一个只会哭哭啼啼的人。

强烈的自卑感在我的脑中茁壮成长。

这就是残疾给我的礼物吧。

但我还是想继续活下去。

因为没办法自杀,我只能苟延残喘地继续活下去,这样的说法,让我感觉很恐怖。

我哭到满脸都是皱纹,看起来不成人形。我面对镜子修正表情,却突然莫名其妙地怪笑起来。

活下去

在蓝色天空下尽情地呼吸

薄荷糖般的微风,悄悄抚摸我的脸颊

你清澈的双眸,映出雪白的云朵

那是一场最美丽的梦境

勇于面向蓝天,想像自己凌空飞行

靛蓝色的羽衣,将我轻轻包裹

不去思考自己的容貌多么丑陋,只要坚信天生我材必有用

我该何去何从?

我只能一个人暗自哭泣

无论走到哪里,笔记本都是我永远的朋友

虽然不能给予我任何解答,但书写心情就能让心情变得愉快起来

我一直在找寻拯救自己的那双手

但是我找不到,也碰不着

我向黑暗发出怒吼,却只得到自己的回音

从猩猩进化成人类,需要经过一段很漫长的时光,但想不到退化却是如此迅速……

白天,不喜欢一个人待在家里。

我快要无法说话了,只好大声朗读绘本做发声练习,并深呼吸五次、抬头十次。

你一个人在家的时候很危险,所以千万不要轻举妄动哦!不然看不见你我会很担心的。

想起妈妈说的话,我的行动不由自主地变得消极起来。实际上,距离上次跌倒摔肿嘴唇还有折断门牙,已经是很久很久以前的事了。

纯子母女担心我一个人在家出问题,经常来找我玩;隔壁的阿姨,也时常会过来探望我,只是我的心中仍然感觉空荡荡的。

每天没有目标,过得异常难受。

事情总是在脑子里一味胡思乱想,却没有行动。

这种生活究竟要持续到什么时候?……

我不想给妈妈添麻烦,可是除了她之外,又有谁能帮我一把呢?……

现在我连单独洗澡也有危险,所以每当这时候,妈妈和妹妹就会身着短裤进来帮我。

亚湖帮我洗后背和头发。因为我的右手已经无法向上抬起,肩关节似乎也变得更僵硬了。

致山本医生:

医生曾经对我说过:「与其一味怀念失去的东西,不如好好珍惜仅剩的事物。」

总有一天光明会来临,绿树也会萌芽……

所以要怀有希望去开拓未来,站起来,加油,加油呀……

这就是我的加油口号!

「即使再怎么遗憾也不可能回到从前。比起失去的东西,你应该更努力去实践仅剩的东西。」我最信任的医生这样告诉我。

加油,我一定要努力。

我发誓,我绝不半途而废……

外面下起雨了。

当天气真好啊,可以随意这样反覆无常……

生命不也是这样反覆无常吗?不努力活下去可不行啊……

内容乱七八糟,

脑子里面乱哄哄,

字写得龙飞凤舞,

乱糟糟的一无是处,

我到底留下了什么?

我梦见全家人一起出外旅行,但我却因为坐轮椅而不能去。

「你们去就好了,我留下来看家。」我微笑着说道。

从今往后,特别是这种事还会不断增加,现实就是如此,再难过也无济于事。

界限

人们经常说梅雨对病人而言不是什么好季节,这句话的确属实。我从台阶上跌落下来,身体状况越来越恶劣。

我开始拉肚子、体力衰弱,是脱水了吗?

现在腰部软弱无力,饮食变得困难。跌倒让我的嘴唇摔出血来。看文字和东西也随之模糊,对不准焦点。

冈养邀我去参加「宿舍节」的派对,然而我根本没有去的力气,想不到病情发展竟然如此迅速。

一连几天,我吓到连字都写不出来了。

或许,我已回天乏术了。现在也已经无法灵活使用原子笔了,希望这可以作为我写不出字的理由。

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